Alteración del lenguaje en la Enfermedad de Alzheimer

1. Alteraciones del lenguaje
El Alzheimer es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa, que provoca un deterioro en las funciones cognitivas, en la esfera afectiva y en el comportamiento de la persona que la padece. Hasta el momento es irreversible e incurable.

Las lesiones empiezan siempre en unas estructuras del sistema nervioso, bien determinadas, que son el hipocampo y las amígdalas cerebrales. Estas áreas son las que controlan nuestra memoria, lo que explicaría el trastorno de memoria y consecuentemente, por qué perdemos la información almacenada en nuestro cerebro. Pero estas zonas cerebrales también intervienen en nuestra vida afectiva, en nuestras emociones, y en nuestra vida de relación, lo que podría explicar el cambio de carácter y de personalidad y posiblemente las alteraciones de comportamiento.

Conforme progresa la enfermedad se afectan otras zonas de la corteza cerebral, en particular los lóbulos frontales y temporales que intervienen en la vida social y en el lenguaje. El avance progresivo de la enfermedad afecta prácticamente a todas las estructura cerebrales, conduciendo a una desintegración operativa, es decir, funcional de nuestro cerebro, dando lugar a la demencia que conlleva la pérdida irreversible de las funciones intelectuales, incluyendo la memoria, la capacidad de expresarse y comunicarse adecuadamente, de la organización de la vida diaria y de llevar una vida familiar, laboral y social independiente, lo que conduce a un estado de dependencia total en fases avanzadas de la dolencia.

Conforme evoluciona la enfermedad de Alzheimer el lenguaje se verá más alterado y por tanto la comunicación estará más afectada. El problema de la comunicación en el Alzheimer abarca tres ámbitos:

• La comunicación del diagnóstico y profesionales de la salud con la persona con la enfemedad y su familia.
• La comunicación entre familiares y de estos con la persona enfema.
• La comunicación del cuidador principal y la persona enferma.

El deterioro del lenguaje en las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es un síntoma prácticamente común a todas ellas. Pero el problema es que la afectación de la memoria es marca distintiva de todos los pacientes con algún síndrome demencial. Esta afectación de la memoria dificulta extraordinariamente en la práctica diaria, la valoración correcta del estado del lenguaje por un lado, y por otro, la determinación de qué corresponde estrictamente a un deterioro de memoria y qué corresponde a una alteración del lenguaje.

En este sentido, la memoria está implicada principalmente mediante los sistemas de memoria operativa o de trabajo (Working Memory) y de la memoria semántica. Esta menoria es un sistema encargado de mantener la información por un periodo breve de tiempo (entre 15 y 30 segundos), al mismo tiempo que se realizan otras operaciones cognitivas. Cuando se prodeuce alguna alteración de la Memoria operativa hay muchas dificultades para un lenguaje normal, fundamentalmente la comprensión y expresión del habla.

En relación con la alteración de la memoria semántica (memoria de conocimientos): se manifiesta por pérdida progresivo de los conocimientos adquiridos a lo largo de la vida. Se va perdiendo el conocimiento de los objetos, de su uso, de los gestos, de la palabra. El trastorno de la memoria semántica se manifiesta en múltiples situaciones: ser capaz de repetir o leer una palabra pero no poder evocar su significado (denominación), mostrar extrañeza ante un objeto y no saber manipularlo (semántica de uso), ser incapaz de clasificar objetos, etc.

Conforme avanza la enfermedad de Alzheimer, en sus distintas fases se manifiesta un acusado deterioro del lenguaje:

Fase inicial:

• Disminución de la riqueza expresiva, con parafasias.
• Disminución en la iniciativa del habla.
• Lenguaje menos conciso.
• Repeticiones conceptuales.
• Dificultad para encontrar las palabras (ANOMIA).
• Dificultad para la comprensión compleja.
• Alteraciones leves en la escritura.
• Dificultades leves en la lectura. 

Fase moderada: 

• Aumento empobrecimiento expresivo.
• Aumenta la perseverancia en la comunicación de conceptos.
• Circunloquios, ecolalias y jerga.
•  Escasas comprensión sintáctica.
•  Repetición levemente alterada.
•  Lecto-escitura más alterada.

Fase avanzada:

• Disminución severa del lenguaje espontáneo con aumento del número de errores.
• Lenguaje incomprensible con estereotipias y aumento de ecolalias y palilalias.
• Aumenta la Anomia.
• La comprensión muy alterada, incluso para órdenes muy sencillas.
• La lecto-escritura nula o casi desaparecida.
• Conforme avanzada la enfermedad, aparece el síndrome afásico-apráxico-agnósico.

2. La comunicación con la persona que padece Alzheimer y otras demencias.

Comunicarse con una persona con Alzheimer es todo un reto. Con el fin de mantenerle en contacto con las personas que le rodean tendrá que motivarle a pesar de que sus funciones cognitivas estén muy reducidas.

Saber cómo hay que comunicarse es importante. Necesitará utilizar diferentes maneras para hacer que le lleguen los mensajes, porque la persona cada vez será más incapaz de expresar sus ideas en palabras y menos capaz de entender lo que se le está diciendo. El lenguaje verbal deberá ir acompañado de la comunicación no verbal. Teniendo en cuenta que una suave caricia (comunicación dérmica), movimientos corporales, la expresión de la cara… (kinesia) y el tono de su voz (paralenguaje)…etc, pueden conformar mensajes a los que la persona con Alzheimer puede que responda. Estas estrategias se deberán hacer a lo largo de toda la enfermedad, en todo momento y fases de la misma.

Deberemos tener en cuenta los principios generales de la comunicación y poner en prácticas las habilidades y estrategias comunicativas que en parte ya henos vistos cuando hemos tratado de los aspectos generales de la comunicación.

La comunicación con la persona con Alzheimer requiere de mucha paciencia y mucha imaginación. Las siguientes orientaciones pueden resultarle útiles:

2.1. El entorno

La comunicación siempre es más fácil si no están pasando otras cosas al mismo tiempo. Mantenga su domicilio tranquilo y silencioso. Por ejemplo, si la televisión o radio está distrayendo a la persona que padece la Enfermedad, apáguelo.

2.2. Cuando se acerque llama su atención

Acérquese a la persona despacio y de frente, háblele presentándose con su nombre y quién eres (0,46-1,20 metros; si entra en su espació intimo (menos de 46 cm) puede desencadenar una reacción no deseada "catastrófica". Suavemente, toque su mano o su brazo para llamar su atención. No empiece a hablar hasta que sepa que está preparado para escuchar.

2.3. Contacto ocular

Si es posible, siéntese frente a él, quédese así y mantenga el contacto ocular sonriendo, a la misma altura de su ojo; si mira desde arriba puede asustarse y, también, desencadenar una reacción catastrófica.

2.4. Hable despacio y claro

Utilice palabras sencillas y frases cortas. Hable claramente y despacio. Si la persona tiene problemas auditivos, acérquese y baje el tono de su voz. Y no le hable como si fuera un niño (edadismo).

2.5. Enviar un solo mensaje

Mantenga una conversación sencilla dependiendo de la fase de la enfermedad y de la evolución del lenguaje. No incluya muchos pensamientos e ideas al mismo tiempo. No dé muchas opciones. Las preguntas que se pueden contestar con un “si” o un “no” son mucho más fáciles de contestar que las preguntas abiertas. Repita la pregunta exactamente igual, si ha de hacerlo.

2.6. Atento a las reacciones

Las reacciones que tenga a lo que dice pueden darle una idea de lo que entiende. Ponga atención en las expresiones de su cara, a la comunicación no verbal.

2.7. Repita la información importante

Si la persona no ha entendido el mensaje en un primer momento, repítalo, utilizando las mismas palabras. No lo interrumpa y dele tiempo para contestar.

2.8. Háblele bien y enséñale objetos

Hable despacio y con un tono de voz adecuado. No grite, y mucho meno le riña. Muéstrele lo que quiere decir con palabras. Por ejemplo, si le va a lavar la cabeza, tenga el champú y la toalla en sus manos mientras se lo explica. Muéstrele objetos con valor sentimental, fotos, libros,..etc.

2.9. Hágale participar de las reuniones familiares.

La persona con alzheimer tiene que participar de los acontecimientos familiares, en todas las etapas la enfermedad, incluso en estado avanzado se deben reunir alrededor con precaución de no alterarlo.

10. La importancia de la comunicación no verbal

Un gesto, una caricia, una sonrisa, un beso, una lagrima, una mirada son elementos cargados de afectos que se convierten en los únicos vínculos comunicacionales afectivos cuando la persona esté sumida en un mutismo prácticamente absoluto.

Bibliografía:

González-Cosío M. Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad. Ed. Lundbeck, 2009.
Junqué, C. Y Jurado, MA (1994) Envejecimiento y demencias ... Barcelona, ​​Martínez Roca .
Perelló, J.: Trastornos del habla , 5.ª edición, Barcelona, Masson, 2004

La apatía en la enfermedad de Alzheimer

1. Concepto
No es fácil distinguir entre depresión y apatía, ambas presentan falta de motivación, aunque en la depresión puede faltar, en la apatía siempre está presente.

En una persona en la que observamos déficit motivacional puede ocurrir que sea un síndrome apático, con toda sus sintomatología, una depresión con síntomas de apatía o ambas cosas al mismo tiempo. Y es que la apatía la podemos considerar como un síntoma o como un síndrome. Cunado aparece como síndrome se constituye en el problema principal y la gravedad y manifestación es mayor que como síntoma.

En este artículo ahondaremos en la apatía pero referida fundamentalmente a la enfermedad de Alzheimer (EA) como síndrome conductual para distinguirla de la depresión que es una disminución del estado de ánimo.

Según (Marin R, 1991- Clarke D, 2008) la apatía se define como un síndrome neuroconductual complejo que se caracteriza por un déficit persistente de la motivación.

En (Tagariello P, 2009) la apatía es un déficit motivacional primario que hay que diferenciarlo de la depresión y de la discapacidad funcional que aparece en el trastorno cognitivo.

Para (Levy,R y Dubois,B. 2006) la apatía es la “reducción cuantitativa de las conductas autogeneradas voluntarias y propositivas”. Distinguiendo, estos autores tres dimensiones: aplanamiento emocional-afectivo, inercia cognitiva y déficit en pensamiento y conductas autogeneradas.

El modelo conceptual de la apatía que en la actualidad más se sigue es el de Levy,R y Dubois,B. Es decir, no definirla como una falta de motivación puesto que esta definición consiste sólo en una interpretación psicológica de un cambio conductual. Sino como un síndrome conductual observable caracterizado por una disminución cuantitativa de las conductas voluntarias y propositivas. En este sentido hay que tener en cuenta el patrón conductual anterior de la persona y, además, esta modificación puede suceder en ausencia de cambios físicos o contextuales y además debería ser reversible ante la estimulación externa.

Para otros autores, la apatía puede ser un predictor de mayor deterioro cognitivo y un síntoma de sospecha de demencia en los casos de DCL (Turró-Garriga O, 2009).

2. Epidemiología 
Existen estudios de la prevalencia de la apatía en la enfermedad de Alzheimer (EA). Sin embargo los datos epidemiológicos obtenidos son dispares, porque se usan escalas de medición distintas y las características de la muestra como heterogeneidad y el estadio de evolución de la enfermedad. Sin embargo la mayoría de los autores reconoce la alta frecuencia de la apatía en la enfermedad de Alzheimer (EA).

En un estudio realizado por (Mega MG,1996, Cummings JL, 1996) el comportamiento más común fue la apatía, que se manifestó en un 72% de los pacientes, seguido de agitación (60%), ansiedad (48%), irritabilidad (42%), la disforia y la conducta motora aberrante (ambos 38%), desinhibición (36 %), alucinaciones (22%) y alucinaciones (10%). La agitación, disforia, apatía, y la conducta motora aberrante, se correlacionó significativamente con deterioro cognitivo leve (DCL).

Para (Turró-Garriga O, 2009) el 92% de las personas  afectadas de EA presentan apatía a lo largo de la enfermedad.

En el deterioro cognitivo ligero (DCL), la apatía aparece con una frecuencia de hasta un 19%, y son las personas con DCL apáticos los más propensos a desarrollar una demencia establecida (Baquero M, 2004, Apostolova LG,2008).

Recientemente ha sido presentado el estudio TRACA de la Fundación Alzheimer España (FAE), realizado sobre 1.200 cuidadores, que ha demostrado que la apatía afecta al 99% de las personas con enfermedad de Alzheimer. "Hemos descubierto que este trastorno es más frecuente de lo que aseguran las investigaciones médicas", ha explicado el secretario general de la fundación, el doctor Jack Selmes. También afirma que el estado depresivo afecta al 86% de los pacientes según el estudio TRACA. Así que establecer un diagnóstico diferencial temprano es prioritario porque para el tratamiento de la depresión hay fármacos eficaces.

3. La apatía en la enfermedad de Alzheimer
La apatía que forma parte de los síntomas psicológicos y conductuales (SPCD) asociados a la demencia tipo Alzheimer (DTA) que a menudo es difícil de distinguir de una depresión, es de difícil manejo pudiendo ser especialmente estresante para el cuidador aunque a primera vista pareciera que es beneficio para el cuidador por la quietud que a veces manifiesta el paciente pero que no tiene nada que ver con déficit motor.

La mayoría de las personas con demencia y especialmente las que padecen la Enfermedad de Alzheimer, en algún momento de la enfermedad, sufren una insidiosa y progresiva pérdida de interés por su cuidado personal, por sus actividades, falta de iniciativa, aislamiento social, no conversan, retraimiento social, falta de iniciativa, conversan menos o manifiestan un aplanamiento emocional.

Establecer un diagnóstico diferencial precoz es importante para una intervención temprana farmacológica o no farmacológica.

La apatía suele aparece precozmente en la demencia, no desparece a lo largo de la evolución, aunque puede mejorar con algunas TNF´s, como la arteterapia y musicoterapia, y además está fuertemente asociada a la gravedad de la demencia, tanto a nivel cognitivo como funcional.

Existe evidencia clínica de que los pacientes apáticos presentan mayor deterioro funcional en cuanto a actividades de la vida diaria de lo que pudiera corresponder al grado de severidad del deterioro cognitivo que presenta. Además, la presencia de apatía se asocia a una mayor frecuencia y gravedad de otros SPCD, como la depresión, la desinhibición, las alucinaciones y la agresividad. La apatía está presente a lo largo de toda la enfermedad y su prevalencia aumenta en los estadios avanzados.

Por otro lado, el síndrome de la apatía se relaciona con un deterioro funcional de los pacientes y el estrés que presenta casi todos los cuidadores. Su manifestación tiene que ver con el lóbulo frontal, parece ser que está relacionada con la deficiencia colinérgica y cambios neuropatológicos en las regiones frontales del cerebro. (Boyle PA , Malloy PF (2004).

4. Diagnóstico
La apatía no se menciona en la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10) y en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) no se incluye una definición específica del término apatía, que solo hace referencia a un cambio de la personalidad relacionado con una condición médica general.

Las escalas actuales más usadas que valoran exclusivamente la apatía son las siguientes: Entrevista Clínica Estructurada para la apatía (Structured Clinical Interview for Apathy, SCIA), la Escala de Evaluación de la apatía (Apathy Evaluation Scale, AES), la Escala de apatía (Apathy Scale, AS), el Inventario de la apatía (Apathy Inventory, AI), Entrevista de evaluación de la apatía en la demencia (Dementia Apathy Interview and Rating, DAIR) y la Escala Lille de evaluación de la apatía (de Lille Rating Scale, LARS).

Todas ellas están inspirada en el modelo conceptual de apatía de (Marin, 1991): “reducción de la motivación no justificada por una alteración del nivel de conciencia, deterioro cognitivo o distrés emocional”.

Para Marin el eje fundamental de su modelo es la motivación, con una reducción de como mínimo de 4 semanas. Partiendo de este concepto, propone: a) disminución o reducción de la conducta dirigida a un fin o meta concreta; b) disminución o reducción de la actividad cognitiva dirigida a un fin o meta concretos; c) disminución o reducción de la respuesta emocional.

También hay que tener presente aquellos síntomas o situaciones que pueden simular apatía: abulia, anhedonia, depresión, etc. y con situaciones no neuropsiquiátricas de carácter transitorio.

El problema es que la motivación no es una variable observable, sino un constructo hipotético, que inferimos a partir de las manifestaciones de la conducta, y esa inferencia puede ser acertada o equivocada, siendo esto el punto débil del modelo teórico de Marin.

Basándose en el modelo teórico de Levy y Dubois se ha creado la escala APADEM-NH-66 (Apatia en Demencia-Nursing Home) que tiene validez y fiabilidad para evaluar la apatía en la enfermedad de Alzheimer y comprende tres subescalas, abarcando las tres dimensiones de la apatía propuestos por Levy y Dubois: aplanamiento emocional (AE), inercia cognitiva (IC) y déficit del pensamiento y conductas autogeneradas (DP) pudiendo ser aplicada a lo largo de toda la enfermedad (Aguera-Ortiz, L.F et al, 2010).

La APADEM-NH-66 es un instrumento heteroaplicado que esta diseñado para las personas institucionalizadas que recoge la información de los cuidadores profesionales que son los que mejor conoce al enfermo. Este informador no es médico ni diplomado universitario en enfermería. Tampoco familiar por la introducción de variables subjetivas (Aguera-Ortiz, L.F et al, 2010).

5. Intervención
En todos los síntomas psicológicos y conductuales (SPCD) asociados a la demencia tipo Alzheimer y entre ellos la apatía es preferible, siempre que se pueda, estrategias no farmacológicas, entre otras cosas porque solo responde alrededor de un 30%. Entre estas técnicas está la psicoestimulación cognitiva para aprovechar las capacidades residuales de la persona. Las técnicas conductuales, la terapia con mascotas son de gran utilidad.

Un estudio multicéntrico a un total de 146 personas con demencia institucionalizados o en centro de día, en los que fueron asignados al azar a la intervención inicial (la música y la terapia del arte y la actividad psicomotora) se obtuvo mejoría muy notable en la apatía moderada (Ferrero-Arias J , Goñi-Imízcoz M , González-Bernal J , Lara-Ortega F , da Silva-González A , Díez-López M 2011).

Las personas con apatía que participan en las actividades de un centro de día especializado son muy beneficiosas ya que inciden en su resocialización. El cambio de entorno (de casa al centro de día) donde aparece un nuevo contexto relacional puede mejorar el síndrome apático.

En el domicilio los cuidadores de las personas con apatía pueden organizarles actividades que le resulten recreativas y placenteras, esto aumentará su estado de ánimo. Si la persona enferma no desea cooperar en algo es preferible no insistir y volver a intentarlo más tarde mientras tanto se puede ocupar en otra actividad o distraerle. La actividad física moderada y la relación con familiares y amigos son muy beneficiosas.

En el caso que sea conveniente utilizar el tratamiento farmacológico para el tratamiento de la apatía, la mayoría de autores recomiendan el uso de fármacos anticolinesterásicos o antidepresivos.

Bibliografía:

1. Aguera-Ortiz, L.F et al (2010). PSICOGERIATRIA; 2 (4): 207-219
2. American Psychiatric Association . Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales , cuarta Edn. Washington, DC : American Psychiatric Press , 1994
3. Apostolova LG, Cummings JL. (2008). Manifestaciones neuropsiquiátricas en eldeterioro cognitivo leve: Una revisión sistemática de la literatura. Dement Geriatr Cogn Disord;25:115-126 .
4. Boyle PA , Malloy PF (2004). El tratamiento de la apatía en la enfermedad de Alzheimer. Dement Geriatr Cogn Disorders. 17 (1-2):91-9.
5. Clarke D, Van Reekum R, Simard M, Streiner D, Conn D, Cohen T, Freedman M (2008). Apathy in Dementia: Clinical and Sociodemographic Correlates . J Neuropsychiatry Clin Neurosci 20:337-347.
6. Ferrero-Arias J , Goñi-Imízcoz M , González-Bernal J , Lara-Ortega F , da Silva-González A , Díez-López M . (2011). The efficacy of nonpharmacological treatment for dementia-related apathy. Alzheimer Disease & Associated Disorders 25 (3) :213-9.
7. Ferrero-Arias J., Goñi-Imízcoz M., González-Bernal J., Lara-Ortega F., da Silva-González A., Díez-Lopez M. The Efficacy of Nonpharmacological Treatment for Dementia-related Apathy. Alzheimer Disease & Associated Disorders. 25(3):213-219, julio-septiembre 2011.
8. Levy ML, Cummings JL, Fairbanks LA, et al: Apathy is not depression. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 1998; 10:314–319
9. Levy R, Dubois B. Apathy and the functional anatomy of the prefrontal cortex-basal ganglia circuits. Cerebral Cortex 2006; 16: 916-28.
10. Marin RS, Biedrzycki RC, Firingiogullari S: (1991a) Reliability and validity of the Apathy Evaluation Scale. Psychiatry Res; 38:143–162
11. Marin RS. Apathy: (1991b) a neuropsychiatric syndrome. J Neuropsychiatry Clin Neurosci ; 3:243-254.
12. Marin RS: Differential diagnosis and classification of apathy (1990)Am J Psychiatry; 147:22–30.
13. Mega MS, Cummings JL, Fiorello T, Gornbein J (1996). The spectrum of behavioral changes in Alzheimer's disease Neurology. Jan;46(1):130-5.
14. Organización Mundial de la Salud . La CIE-10 Clasificación de Trastornos Mentales y del Comportamiento . Ginebra : OMS , 1993
15. Tagariello P, Girardi P, Amore M (2009). Depression and apathy in dementia: same syndrome or different constructs? A critical review. Arch Gerontol Geriatr. 49(2):246-9.

Impacto en el cuidador de la enfermedad de Alzheimer

Cuidar de una persona con la Enfermedad de Alzheimer no es una tarea fácil. Es muy importante comprender la enfermedad y sus efectos en la conducta de la persona. El comportamiento de una persona que tiene demencia, evidentemente, no es el mismo que el de una persona sana, por eso, incluso cuando nos parezca que actúa sin sentido, tenemos que pensar y actuar que para esa persona sí que tiene sentido. Así, si dobla constantemente cualquier trapo o servilleta, posiblemente fuera una persona muy ordenada y pulida con la ropa, o su profesión tenia que ver con la lencería; si pone los cubiertos y los platos en el lavabo igual quería colocarlo en el fregadero para ayudar.

La EA no solamente afecta a la persona que lo padece sino a toda la familia y su entorno. La familia es una estructura en la que se distinguen tres sistemas; el conyugal, el matrimonio o pareja; el parental formados por los abuelos; y, el filial, integrado por los hijos. Antes, y hoy aun en mucho países, estos tres sistemas formaban la llamada familia extensa, con un gran número de miembros viviendo en una misma casa que se ayudaban unos a otros. Desde hace ya años y en los países más desarrollado económicamente, la familia se ha hecho nuclear, con pocos miembros y, a veces monoparetal, en que los sistemas que la componen suelen vivir separados.

Para algunos cuidadores la familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. Si se siente angustiado porque su familia no está ayudando y hasta pueden llegar a criticarlo, porque desconocen la enfermedad de Alzheimer, puede ser útil convocar a una reunión familiar para hablar del cuidado de la persona.

La peor carga la lleva el cuidador familiar. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con EA es enorme y hay que plantearse planificar el manejo de la enfermedad en el futuro.

El cuidador primario, principal o familiar es un cuidador informal, es decir, no profesional y en principio carece de los conocimientos, tantos teóricos como prácticos, para cuidar adecuadamente a su familiar. En este sentido, si el cuidador no tiene la preparación que necesita, debe recibir asesoramiento de los profesionales de salud, principalmente de los especialistas que tratan con demencias, enfermedades neurodegenerativas y otras. El cuidador se tendrá que enfrentar a:

• A trastornos cognitivos que llevarán a su familiar enfermo a estar cada vez más “ausente”.
• A cambios progresivos e inesperados en la conducta del paciente.
• A un gran deterioro físico y funcional de su familiar con dependencia total.
• A resolver asuntos, familiares, conyugales, laborales, económicos y legales.

En definitiva a estar constantemente tomando decisiones.

Aunque el familiar cuidador puede y tiene el derecho de equivocarse e intenta hacer y atender lo mejor posible a su ser querido, no siempre lo consigue. Y aquí si que es importante resaltar que no se debe aprender a bases de “experimentar” con el enfermo o recibir informaciones que puede servir para un paciente pero no para otro. En este sentido, los especialistas, los equipos de enfermería y los cuidares profesionales son de gran ayuda. Los mismos que asociaciones y grupos de profesiones y cuidadores.

A. Emociones que puede sentir el cuidado familiar
Cuando se cuida a una persona con Alzheimer, tendrá muchas emociones y sentimientos encontrados. En un mismo día, puede sentirse contento, enfadado, enojado, soledad, frustrado, culpable, feliz, triste, pena, desesperanzado, cariñoso, avergonzado, temeroso, resentido, esperanzado, desamparado, etc.

Son muchas las emociones negativas que pude sufrir el cuidador familiar:

1. Negación. A veces el cuidador niega la enfermedad y sobre todo sus consecuencia en la persona que ha sido diagnosticada.

2. Soledad. Muchos cuidadores terminan apartándose de la sociedad produciéndose un verdadero aislamiento social, limitándose a estar con la persona enferma en casa. Ser un cuidador puede resultarle solitario, puede haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales debido a las exigencias de su tarea. La soledad dificulta el sobrellevar los problemas. Es importante mantener las amistades y contactos sociales.

4. Pena. Esta es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Por causa de la EA puede sentir que ha perdido un compañero, un amigo, o uno de los padres y muy a menudo lamentarse por lo que fue esa persona. Justo cuando usted se adapta, la persona vuelve a cambiar de nuevo. Puede ser devastador cuando la persona no lo reconoce más. Muchos cuidadores han encontrado que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar.

5. Culpa. Es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.

6. Vergüenza. Usted puede sentir vergüenza cuando la persona tiene un comportamiento inapropiado en público. Su incomodidad puede desaparecer cuando comparta sus sentimientos con otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona.

8. Tristeza. La tristeza es una emoción básica del ser humano. Es la expresión del dolor afectivo mediante el llanto, el rostro abatido, la falta de apetito, etc. A menudo nos sentimos tristes cuando nuestras expectativas no se ven cumplidas o cuando las circunstancias de la vida son dolorosas.

B. Trastornos y problemas de salud en el cuidador
Los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer pueden presentar trastornos físicos, psicológicos y conductuales, según varios estudios con muy alta incidencia en algunos de ellos.

1. Trastornos físicos

• Dolores articulares y musculares.
• Patologías cardiovasculares
• Trastornos gastrointestinales
• Trastornos del sistema inmunológico
• Trastornos respiratorios

La conducta del cuidador suele ser que acude poco al médico y en general presta poca atención a su propia salud, con un estilo de vida poco saludable: duerme poco, se automedica, etc.

2. Trastornos psicológicos y conductuales 
 
La enfermedad de Alzheimer y otras demencias tienen un enorme impacto en la salud mental del cuidador principal familiar, con una incidencia alta, así lo demuestras números estudios. 

Problemas emocionales y afectivos:

• Ansiedad: nerviosismo, angustia, estrés.
• Depresión: pesimismo, tristeza, apatía. Que disminuye su capacidad para enfrentar los problemas.
• Ideas obsesivas, paranoides y hasta suicidas.

3. Trastornos psicosomáticos y cognitivos

• Dolores de cabeza y otros, anorexia, temblor, sudoraciones, alergias, etc.
• Insomnio: causado por una lista interminable de preocupaciones.
• Fatiga y cansancio. Que hace prácticamente imposible completar las tareas diarias.
• Problema de memoria, atención y concentración.

4. Conductas y hábitos negativos

• Abandono o falta de atención a otros familiares, relación conyugal, hijos.
• Abandono o menor atención personal: alimentación, peluquería, vestimenta, ejercicio.
• Abandono o falta de interés de actividades laborales y económicas.
• Aumento café, tabaco, alcohol.
• Aumento de fármacos: analgésicos, ansiolíticos, inductores del sueño.

5. Alteraciones en la personalidad

• Sentimientos de sentirse desbordados: por estar todo el díacentrado en el enfermo, excesiva implicación, etc.
• Hostilidad: irritabilidad con sentimientos hacia el enfermo u otras personas.
• Actos rutinarios y repetitivos: dedicación a la limpieza, a la ropa, etc.

C. Estrategias para afrontar el estrés emocional y los trastornos de salud del cuidador.

Para que un cuidador familiar pueda cuidar lo mejor posible a su familiar enfermo y haciéndolo de manera que el impacto sobre su salud sea el mínimo tiene que recibir información, cuidarse en todas sus dimensiones y planificar su futuro.

Pero puede ocurrir que el cuidador entre en lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado (burn-out) que se puede definir como un enorme agotamiento físico y emocional que sufre quien cuida de manera intensiva a enfermos como los que padecen demencias. Pero se puede establecer estrategias para afrontar las consecuencias del proceso del cuidar.

Estrategias de información y asesoramiento

1. Sea realista. Es importante que, a pesar de lo difícil que puede ser, sea realista sobre la enfermedad y sus efectos. Antes que nada tiene que admitir que la persona con Alzheimer no va a mejorar, todo lo contrario, aunque parezca que está el estado del paciente es estacionario, la enfermedad sigue su curso.

2. Comprender la Enfermedad.  Busque asesoramiento. Tiene que comprender qué es la Enfermedad de Alzheimer y saber explicar cuáles son sus consecuencias al resto de su familia y amigos. Explíquele todo lo que haya aprendido sobre la enfermedad. Con estos conocimiento, adquirido se sentirá más cómodo y dominará mejor la situación como familiar y cuidador.

3. La atención primaria (AP) base de la información y atención. En los países que hay un buen sistema de salud, la AP es básica en el inicio del diagnóstico, seguimiento de la enfermedad e información y asesoramiento al cuidador familiar. Su médico, enfermera, asistente social, auxiliares y otros profesionales pueden aconsejarle que hacer conforme la enfermedad va progresando y van pareciendo los cambios cognitivos y de conductas en el enfermo de Alzheimer.

4. Asociaciones y fundaciones. Estas entidades principalmente las de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer son una fuente extraordinaria de recursos y de información, y lo más importantes proporcionan conocimientos en base a los avances de la ciencia y de esta enfermedad en particular. Así que todo cuidador familiar debe tener también como referencia a estas instituciones, su labor divulgativa, de asesoramiento y asistencial muchas de ellas es muy importante. Me recomendación es que, si tiene un familiar con alzheimer y eres el cuidador principal, no dude en hacer socio.

5. El grupo de autoayuda. Los grupos de apoyo mutuo son una buena fuente de información y ayuda. Además de ser una buena terapia grupal gestionando mejor las emociones y donde los cuidadores comparten sus problemas y soluciones.

Estrategias de afrontamiento emocional

1. Acepte sus sentimientos. Ya hemos dicho que cuando se cuida a una persona con Alzheimer, aparecen muchos sentimientos encontrados. Todas estas emociones tiene que ser aceptadas y aprender a gestión, los grupos de autoayuda son un buen recurso. Cuando la tristeza, la desesperanza y el desamparo se han instalado hay que buscar ayuda médica y/o psicológica de inmediato pues estamos ante un estado de ánimo depresivo.

2. Comparta sus sentimientos. Es bueno compartir las emociones y sentimientos con familiares, amigos o con miembros de grupos de apoyo mutuo.

3. Comparta sus problemas. Es necesario que comparta con familiares, amigos, otros cuidadores y profesionales sus emociones y experiencias como cuidador. Esto le ayudará a su estabilidad emocional y a cuidar de manera más eficaz.

4. No se culpe. La situación que vive como cuidador familiar es producto de la EA que padece su familiar, así que no se culpe ni culpe a su familia. No se culpe ni haga lo mismo con la persona con la EA por los problemas que atraviesa.

5. Busque cosas positivas. Busque el lado positivo de la situación y en los momentos felices vividos y los que aún pueden vivir juntos. El paciente se irá deteriorando y empeorando en su estado general, mental y funcionalmente pero siempre hay momentos para el humor. Ver un programa de televisión juntos, ver fotos de acontecimientos importantes, etc. No olvide que hasta siempre existe, hasta en la fase más avanzada de la enfermedad, la comunicación afectiva. En este sentido, acariciarle la mano al enfermo pude producir una sonrisa, etc.

Estrategias de autocuidados y atención

1. Cuide de sí mismo. Tiene que cuidar su propia salud, con una alimentación adecuada en calidad y cualidad, visite al médico con regularidad. Una buena salud le ayudará a afrontar el estrés y seguir cuidando a su familiar.

2. Dedíquese tiempo. Hay que seguir haciendo las cosas que eran importantes para el cuidador y sobre todo tiene que tener tiempo recreativo, cultural, de ocio, etc. Naturalmente para esto se necesita tiempo, lo que se llama un Respiro. Los programas de respiro pueden ser:

• Informales, prestados por otros familiares o amigos, en este caso tendrá el cuidador principal que formar e informar a su sustituto de todas las actividades que requieren el enfermo.
• Formales, prestados por un cuidador profesional (atención domiciliaria) o trasladando al paciente a un centro de día.

3. Aceptar ayuda. Acepte ayuda de sus familiares y amigos. A veces no saben como pueden ayudar. Lo primero es pedirlo y lo segundo es darle confianza e informarlo adecuadamente.

D. Algunos derechos de los cuidadores

1. Tiene derecho a recibir información para buscar soluciones para el familiar enfermo y sus necesidades.
2. Tiene derecho a tener un tiempo libre real. Dedicando tiempo a actividades propias, sin sentimientos de culpa.
3. Tiene derecho a cometer errores, y ser disculpados por ello.
4. Tiene derecho a mantener contacto social con familiares y amigos.
5. Tiene derecho a cansarse de cuidar y desear no seguir haciéndolo.
6. Tiene derecho a expresar sus sentimientos y buscar a alguien que le apoye.
7. Tiene derecho a ser tratado con respeto por aquellos a los solicita ayuda.
8. Tiene derecho a enfadarse y sentir emociones negativas.
9. Tiene derecho a ser considerados como miembros valiosos por la familia y sociedad.
10. Tiene derecho a decir no ante demanda excesiva, inadecuada o poco realista.
11. Tiene derecho a planificar su futuro y seguir su propia vida.
12. Tiene derecho a ser atendido en la pérdida del familiar y en el proceso de duelo.

Referencias:

1. Alzheimer´s Disease International: Hoja Informativa 3, Abril 1999.
2. Bakker C, …. El uso de los cuidados formales e informales en la demencia de inicio temprano. Resultados del Estudio NeedYD Am J Geriatr Psiquiatría. 2012 04 de abril.
3. APA. DSM-IV-TR: Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders, Fourth Edition. Washington, D.C.: American Psychiatric Association, 2002.
4. Fernández, L.: Geros. Temas de gerontología, 2012

Alimentación de la persona con enfermedad de Alzheimer

Las alteraciones del comportamiento alimentario son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, y según diversos estudios alcanza el 60 % de los casos. Puede ocurrir que el apetito aumente o, también, que disminuya en las fases inicial y moderada de la enfermedad.


Conforme avanza la enfermedad la persona pierde peso, adelgaza y la modificación de su aspecto físico es evidente, sobre todo en la fase grave de la enfermedad de Alzheimer. En estas fases avanzadas hay una incapacidad para el manejo de los cubiertos (apraxia), no pueden manipular la comida adecuadamente y por otro lado apenas pueden masticar y tragar.


La pérdida de memoria y los problemas en el reconocimiento de objetos y lugares (agnosia) conlleva una alteración del comportamiento y en especial de la conducta alimentaria.



Así, en los trastornos del comportamiento alimentario a la persona con enfermedad de Alzheimer le puede ocurrir entre otras alteraciones las siguientes:

• Que disminuya o pierda el interés por la comida.
• Que tenga disminución o aumento del apetito.
• Que pierda peso.
• Que rechace algunos alimentos.
• Que tenga reacciones catastróficas.
• Prefiere los alimentos que siempre le han gustados.
• Rechaza los alimentos que nunca ha comido.

En las etapas iniciales el propio acto de comer no suele presentar alteración ya que las capacidades práxicas y gnósicas se conservan (manejo y reconocimiento de objetos). Por el contrario, pueden aparecer problemas relacionados con la pérdida de memoria y falta de conciencia del paso del tiempo que pueden producir que la sensación de apetito sea percibida como si no se hubiera comido nada y desee comer varias veces. Incluso, algunos enfermos pueden comer a escondidas. Otros, pueden comer en exceso, con glotonería e incluso quitan los alimentos del platos de los demás. En la fase grave de la demencia, cuando ya sea instaurado el síndrome afásico-agnósico-apráxico (apenas habla, no reconece y no puede realizar prácticamente ninguna actividad) ya no encuentra los cubiertos y tampoco sabe usarlos. A veces, tiran la comida a la basura, sobre el plato de otra persona e incluso por la ventana.


Si hacemos un recorrido más exhaustivo del comportamiento de una persona enferma de Alzheimer con la alimentación, se va modificando con el tiempo, a medida que progresa la enfermedad. Los problemas más frecuentes, relacionados con la alimentación, en las diferentes fases de la enfermedad son:

Fase inicial:


Por lo general, los pacientes comen solos, pero la pérdida de memoria les hace olvidarse de la comida, de los horarios, etc. La falta de atención conlleva una pérdida de tomas de comidas.

Intervención. En este estadio de la enfermedad es muy importante fomentar su autonomía: pidiéndole su colaboración en la elección del menú, en la elaboración de la comida, en la preparación de la mesa, en la recogida y en el lavado de los platos. Al mismo tiempo que vamos conversando con el enfermo sobre la propia actividad que estamos realizando o cualquier otro tema que sepamos que le gusta.

Con estas actividades se retrasa la pérdida de las capacidades fásicas, gnósicas y práxicas.


Fase media:


Existe dependencia parcial, necesitando ayuda para comer y beber. En ocasiones es posible que aparezcan problemas para masticar y tragar.


Aparece una disminución de la percepción de los olores y sabores, que junto con una disminución de la salivación y sequedad de la boca, provoca en estos pacientes un rechazo a la comida.


No son capaces de manejar correctamente los cubiertos.


Si hay problemas visuales dificultan la identificación correcta de los alimentos.

Intervención. En esta fase la autonomía del enfermo disminuye, existe una dependencia parcial, necesita ayuda en el acto de comer, y por supuesto en la elaboración y preparación de la comida.

Si tiene dificultad en el manejo de cubiertos y si traga los alimentos sin mayor dificultad se le pueden preparar algunos que se coman con los dedos: patatas, trocitos de calamares y otros muchos.

Aparecen los problemas de masticación y deglución: hay que partir los alimentos en trozos muy pequeños y si es necesario triturarlo. Si presenta dificulta a la ingesta de líquido, es necesario experimentar con espesantes tipo gelatina.

La hiposalia (disminución de saliva) que tanto dificultad la deglución de los alimentos, se puede corregir dando algún producto ácido que favorecen la producción de saliva, caramelos de limón, pequeños cubitos (con un palito) de limonadas y refrescos que previamente hemos puesto en el congelador.

Se pude potenciar el color, sabor y olor de los alimentos con los condimentos adecuados, que sepamos que le gustan, pero estando seguro que no le van a producir alteraciones de ningún tipo.

Hay que prestar atención a la higiene de la boca, en caso de que lleve prótesis dentarias, estas deberán estar correctamente ajustadas.

En caso que lleve lentes deberán estar adecuadamente graduadas.


Fase grave:


La dependencia para que le alimenten es total.


Aparece dificultad para tragar tanto alimentos sólidos como líquidos con riesgo de atragantamiento, por lo que el enfermo rechaza la comida.


El aparato digestivo tiene alteraciones de peristaltismo con funciones enlentecidas y dificultades de evacuación por estreñimiento.

Intervención. El enfermo ha perdido la autonomía en todas las actividades de la vida diaria y también en el acto de comer y por tanto necesita ayuda. Los alimentos, generalmente, hay que triturarlos pero no se deben mezclar demasiadas texturas, ni sabores ni olores distintos.

Muchas veces, los problemas de deglución hace necesario que le sea colocada una sonda nasogástrica, aunque en este sentido debe prevalecer siempre la consideración ética previa de la persona enferma. Y en caso contrario se debe valorar adecuadamente la idoneidad de una sonda.


En esta etapa de la enfermedad, por lo general, existe el síndrome de inmovilidad, con todo lo que conlleva: contracturas, riesgo de úlceras por presión, infecciones de aparatos y sistemas, estreñimiento, etc.


Aquí la alimentación y nutrición adecuada desempeña un papel fundamental en la calidad de vida de la persona y debe cumplir una serie de condiciones para conseguir los siguientes objetivos:

• Administrar una dieta con los nutrientes necesarios para cubrir todas sus necesidades nutricionales.
• Un hidratación adecuada
• Preparación de las comidas para evitar problemas de atragantamiento.
• Fomentar su independencia, intentando que coma él sólo.
• Evitar el estreñimiento.

Como cualquier persona, un enfermo de Alzheimer debe seguir una dieta saludable que cumple las siguientes características:


1. Completa, que contenga todos los grupos de alimentos que, en combinación, aporten todos los nutrientes necesarios.


2. Equilibrada, que incorpore cantidades apropiadas de alimentos, pero sin excesos.


3. Suficiente, que cubra las necesidades del organismo para permitir las funciones vitales y mantener el peso corporal en los límites aconsejables en adultos.


4. Variada, que proporcione los aportes necesarios de vitaminas y minerales, al incluir diferentes grupos de alimentos. Y,


5. Adecuada a las características del individuo y a sus circunstancias, como la edad, el sexo, la constitución corporal, la actividad física, los hábitos alimentarios, el lugar, la época del año y la historia clínica de cada persona.


Las personas de edad avanzada presentan una disminución de las necesidades energéticas, pero no de las necesidades proteicas y, precisamente los enfermos de Alzheimer, necesitan aumentar las necesidades tanto energéticas como proteicas. Se estima que un 50% de estos enfermos tienen malnutrición. Las proteínas deben constituir al menos una cuarta parte de los alimentos totales diarios. Si además existe otra patología (diabetes, colesterol, hipertensos,..) la dieta también se adaptará ella.

Algunas sugerencias para alimentar correctamente a una una persona con Alzheimer:

• Como en cualquier persona, la alimentación, debe cumplir las funciones de nutrición, placer y relación.
• Realizar comidas frecuentes, nutritivas y poco abundantes.
• Preparar los platos que resalten cromáticamente y con buen olor.
• Preparar algunos alimentos que se puedan comer con las manos.
• La hidratación es fundamental, si existe problema de deglución a los líquidos, utilizar espesantes.
• Combinar y variar todo lo posible los alimentos para evitar carencias nutricionales.
• En caso de que sea necesario triturar los alimentos, no mezcla demasiadas texturas y, sobre todo olores y sabores.
• Es positivo mantener los hábitos que tuviera anteriormente, que participe en comidas familiares (aniversarios, fiestas, restaurantes…).
• Es fundamental que la persona con Alzheimer mantenga el sentido de comer en grupo. En caso que se distraiga demasiado, o tenga reacciones catastróficas, tirar la comida, mezclar los alimentos, es mejor que coma solo y presentar los alimentos uno a uno.
• En caso en que lleve sonda, el cuidador informal debe está adecuadamente entrenado, observando una exquisita higiene, evitando obturaciones de la misma y úlceras en fosas nasales.
• Hay medicamentos que pueden interaccionar con los alimentos, la información médica se hace imprescindible.
• Mantener una buena higiene de la boca.
• Si hay riesgo de que la persona enferma se lesione, utilizar utensilios de plástico u otro material parecido.

Para terminar, hoy sabemos, a ciencia cierta que una alimentación saludable previene y mantiene la salud, y actúa como prevención en la enfermedad de Alzheimer. También sabemos que los procesos de envejecimiento son paralelos a los demás procesos de nuestro ciclo vital, por lo que en este sentido para vivir un envejecimiento satisfactorio es necesario desarrollar un estilo de vida saludable y muy especialmente una alimentación saludable.

Referencias:

1. Camina Martín, S. Barrera Ortega, L. Domínguez Rodríguez, C. Couceiro Muiño, B. de Mateo Silleras y Redondo del Río, M.P. Presencia de malnutrición y riesgo de malnutrición en ancianos institucionalizados con demencia en función del tipo y estadío evolutivo. Nutr. Hosp. vol. 27 nº2 Madrid mar.-abr. 2012.
2. Aranceta Bartrina J: Alimentación normal. En: Rubio MA(ed): Manual de alimentación y nutrición en el anciano.Scien-tific Communication Management2002: 65-74. 
3. Botella Trelis JJ, Ferrero López MI: Manejo de la disfagia enel anciano institucionalizado: situación actual.Nutr Hosp2002, XVII(3):168-174
4. Ferrero López MI, Botella Trelis JJ: Alimentación y nutriciónen la enfermedad de Alzheimer.Nutr Hosp2000, 15:280-290. 
5. Ruipérez Cantera I: ¿Se nutren bien las personas mayores?Med Clin2003, 120(5):175-6 
6. Fundación Reina Sofía.(2011)  https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

Aproximación a la Enfermedad de Alzheimer

El Alzheimer o enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa que comienza con alteraciones cognitivas y acaba en una demencia (síndrome demencial) con pérdida progresiva de la memoria y de otras habilidades intelectuales, trastornos afectivos, conductuales y pérdida de la capacidad funcional en un paciente que se encuentra en estado de vigilia y alerta.

Aunque sabemos muchas cosas del Alzheimer la causa no se conoce. No es parte del envejecimiento normal, y solo es hereditaria en un pequeño porcentaje de casos menor del 2%, la inmensa mayoría de los casos son de los llamados esporádicos. Es una enfermedad que está ligada a la edad, afectando principalmente a personas mayores de 65 años, pero no es exclusiva de los ancianos.

La enfermedad de Alzheimer no tiene cura, es irreversible, aunque si tratable. Se presenta de manera insidiosa, progresiva y letal. Después de los 65 años se duplica cada cinco años, alcanzando casi el 50% en los mayores de 85 años. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia; la demencia vascular, demencia con cuerpos Lewy y demencia frontotemporal son las siguientes más frecuentes.


Los datos son inquietante , actualmente hay una prevalencia de más 35 millones de personas en todo el mundo que padecen demencia; está previsto que la incidencia se duplique en los próximos 20 años hasta llegar a los 65,7 millones de personas en el año 2030, alcanzando los 115,4 millones de personas para el año 2050, según el Informe Mundial del Alzheimer de la Alzheimer's Disease International (ADI).

El informe prevé un crecimiento de un 40% en las cifras de Europa, un 63% en Norteamérica, un 77% en América del Sur y un 89% en los países desarrollados de Asia-Pacífico.

Actualmente, hay unos 800.000 enfermos con demencia en España.

A nivel mundial, el coste económico de la demencia se ha calculado a nivel anual en uno 315.000 millones de dólares. La cantidad total del coste por persona con demencia se estima en unos 1.521 dólares en países de bajos ingresos, creciendo hasta los 4.588 dólares en los países con ingresos medios, y llegando a los 17.964 dólares en los países con ingresos elevados (Anders Wimo, et al. "An Estimate of the Total Worldwide Societal Costs of Dementia in 2005." Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association. Volúmen 3, Número 2, abril de 2007).