domingo, mayo 27, 2012

La apatía en la enfermedad de Alzheimer

1. Concepto
No es fácil distinguir entre depresión y apatía, ambas presentan falta de motivación, aunque en la depresión puede faltar, en la apatía siempre está  presente.

En un persona en la que observamos déficit motivacional puede ocurrir que sea un síndrome apático, con toda sus sintomatología, una depresión con síntomas de apatía o ambas cosas al mismo tiempo. Y es que la apatía la podemos considerar como un síntoma o como un  síndrome. Cunado aparece como síndrome se constituye en el problema principal y la gravedad y manifestación es mayor que como síntoma.

En este artículo ahondaremos en la apatía pero referida fundamentalmente a la enfermedad de Alzheimer (EA) como síndrome conductual para distinguirla de la depresión que es una disminución del estado de ánimo.

Según (Marin R, 1991- Clarke D, 2008) la apatía se define como un síndrome neuroconductual complejo que se caracteriza por un déficit persistente de la motivación.

En (Tagariello P, 2009) la apatía es un déficit motivacional primario que hay que diferenciarlo de la depresión y de la discapacidad funcional que aparece en el trastorno cognitivo.

Para (Levy,R y Dubois,B. 2006) la apatía es la “reducción cuantitativa de las conductas  autogeneradas voluntarias y propositivas”.  Distinguiendo, estos autores tres dimensiones: aplanamiento emocional-afectivo, inercia cognitiva y déficit en pensamiento y conductas autogeneradas.

El modelo conceptual de la apatía que en la actualidad más se sigue es el de  Levy,R y Dubois,B. Es decir, no definirla como una falta de motivación puesto que esta definición consiste sólo en una interpretación psicológica de un cambio conductual. Sino como un síndrome conductual observable caracterizado por una disminución cuantitativa de las conductas voluntarias y propositivas. En este concepto hay tener en cuenta el patrón conductual anterior de la persona y, además, esta modificación puede suceder en ausencia de cambios físicos o contextuales y además debería ser reversible ante la estimulación externa.

Para otros autores, la apatía puede ser un predictor de mayor deterioro cognitivo y un síntoma de sospecha de demencia en los casos de DCL (Turró-Garriga O, 2009).

2. Epidemiología de la apatía en la enfermedad de Alzheimer
Existen estudios de la prevalencia de la apatía en la enfermedad de Alzheimer (EA). Sin embargo los datos epidemiológicos obtenidos son dispares, porque se usan escalas de medición distintas y las características de la muestra como heterogeneidad y el estadio de evolución de la enfermedad. Sin embargo la mayoría de los autores reconoce la alta frecuencia de la apatía en la enfermedad de Alzheimer (EA).

En un estudio realizado por (Mega MG,1996, Cummings JL, 1996) el comportamiento más común fue la apatía, que se manifestó en un 72% de los pacientes, seguido de agitación (60%), ansiedad (48%), irritabilidad (42%), la disforia y la conducta motora aberrante (ambos 38%), desinhibición (36 %), alucinaciones (22%) y alucinaciones (10%). La agitación, disforia, apatía, y la conducta motora aberrante, se correlacionó significativamente con deterioro cognitivo leve (DCL).

Para (Turró-Garriga O, 2009) el 92% de los pacientes afectos de EA presentan apatía a lo largo de la enfermedad.

En el deterioro cognitivo ligero (DCL), la apatía aparece con una frecuencia de hasta un 19%, y son los pacientes con DCL apáticos los más propensos a desarrollar una demencia establecida (Baquero M, 2004, Apostolova LG,2008).
Recientemente ha sido presentado el estudio TRACA de la Fundación Alzheimer España (FAE), realizado sobre 1.200 cuidadores, que ha demostrado que la apatía afecta al 99% de los enfermos. "Hemos descubierto que este trastorno es más frecuente de lo que aseguran las investigaciones médicas", ha explicado el secretario general de la fundación, el doctor Jack Selmes. También afirma que el estado depresivo afecta al 86% de los pacientes según el estudio TRACA. Así que establecer un diagnóstico  diferencial temprano es prioritario porque para el tratamiento de la depresión hay fármacos eficaces.

3. La apatía en la enfermedad de Alzheimer
La apatía que forma parte de los síntomas psicológicos y conductuales (SPCD) asociados a la demencia tipo Alzheimer (DTA) que a menudo es difícil de distinguir de una depresión, es de difícil manejo pudiendo ser especialmente estresante para el cuidador aunque a primera vista pareciera que es beneficio para el cuidador por la quietud que a veces manifiesta el paciente pero que no tiene nada que ver con déficit motor.

La mayoría de las personas con demencia y especialmente las que padecen la Enfermedad de Alzheimer, en algún momento de la enfermedad, sufren una insidiosa y progresiva pérdida de interés por su cuidado personal, por sus actividades, falta de iniciativa, aislamiento social, no conversan,  retraimiento social, falta de iniciativa, conversan menos o manifiestan  un aplanamiento emocional.

Establecer un diagnóstico diferencial precoz es importante para una intervención temprana farmacológica o no farmacológica.

La apatía suele aparece precozmente en la demencia, no desparece a lo largo de la evolución,  aunque puede mejorar con algunas intervenciones, como la arteterapia y musicoterapia, y además está fuertemente asociada a la gravedad de la demencia, tanto a nivel cognitivo como funcional.

Existe evidencia clínica de que los pacientes apáticos presentan mayor deterioro funcional en cuanto a actividades de la vida diaria de lo que pudiera corresponder al grado de severidad del deterioro cognitivo que presenta. Además, la presencia de apatía se asocia a una mayor frecuencia y gravedad de otros SPCD, como la depresión, la desinhibición, las alucinaciones y la agresividad. La apatía está presente a lo largo de toda la enfermedad y su prevalencia aumenta en los estadios avanzados.
Por otro lado, el síndrome de la apatía se relaciona con un deterioro funcional de los pacientes y el estrés que presenta casi todos los cuidadores. Su manifestación tiene que ver con el lóbulo frontal, parece ser que está relacionada con la deficiencia colinérgica y cambios neuropatológicos en las regiones frontales del cerebro. (Boyle PA , Malloy  PF (2004).

4. Diagnóstico
La apatía no se menciona en la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10) y en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) no se incluye una definición específica del término apatía, que solo hace referencia a un cambio de la personalidad relacionado con una condición médica general.

Las escalas actuales más usadas que valoran exclusivamente la apatía son las siguientes: Entrevista Clínica Estructurada para la apatía (Structured Clinical Interview for Apathy, SCIA), la Escala de Evaluación de la apatía (Apathy Evaluation Scale, AES), la Escala de apatía (Apathy Scale, AS), el Inventario de la apatía (Apathy Inventory, AI), Entrevista de evaluación de la apatía en la demencia (Dementia Apathy Interview and Rating, DAIR) y la Escala Lille de evaluación de la apatía (de Lille Rating Scale, LARS).
Todas ellas están inspirada en el modelo conceptual de apatía de (Marin, 1991): “reducción de la motivación no justificada por una alteración del nivel de conciencia, deterioro cognitivo o distrés emocional”.

Para Marin el eje fundamental de su modelo es la motivación, con una reducción de como mínimo de 4 semanas. Partiendo de este concepto, propone: a) disminución o reducción de la conducta dirigida a un fin o meta concreta; b) disminución o reducción de la actividad cognitiva dirigida a un fin o meta concretos; c) disminución o reducción de la respuesta emocional.
También hay que tener presente aquellos síntomas o situaciones que pueden simular apatía: abulia, anhedonia, depresión, etc. y con situaciones no neuropsiquiátricas de carácter transitorio.
El problema es que la motivación no es una variable observable, sino un constructo hipotético, que inferimos a partir de las manifestaciones de la conducta, y esa inferencia puede ser acertada o equivocada, siendo esto el punto débil del modelo teórico de Marin.

Basándose en el modelo teórico de Levy y Dubois se ha creado la escala APADEM-NH-66 (Apatia en Demencia-Nursing Home) que tiene validez y fiabilidad para evaluar la apatía en la enfermedad de Alzheimer y comprende tres subescalas, abarcando las tres dimensiones de la apatía propuestos por Levy y Dubois: aplanamiento emocional (AE), inercia cognitiva (IC) y déficit del pensamiento y conductas autogeneradas (DP) pudiendo ser aplicada a lo largo de toda la enfermedad (Aguera-Ortiz, L.F et al, 2010).
La APADEM-NH-66  es un instrumento heteroaplicado que esta diseñado para los pacientes institucionalizados que recoge la información de los cuidadores profesionales que son los que mejor conoce al enfermo. Este informador no es médico ni diplomado universitario en enfermería. Tampoco familiar por la introducción de variables subjetivas (Aguera-Ortiz, L.F et al, 2010).

5. Intervención
En todos los síntomas psicológicos y conductuales (SPCD) asociados a la demencia tipo Alzheimer y entre ellos la apatía es preferible, siempre que se pueda, estrategias no farmacológicas, entre otras cosas porque solo responde alrededor de un 30%. Entre estas técnicas está la psicoestimulación cognitiva para aprovechar las capacidades residuales del paciente. Las técnicas conductuales, la terapia con mascotas son de gran utilidad.

Un estudio multicéntrico  a un total de 146 pacientes con demencia institucionalizados o en centro de día, en los que los pacientes fueron asignados al azar a la intervención inicial (la música y la terapia del arte y la actividad psicomotora) se obtuvo mejoría muy notable en la apatía moderada (Ferrero-Arias J , Goñi-Imízcoz M , González-Bernal J , Lara-Ortega F , da Silva-González A , Díez-López M 2011).

Los pacientes con apatía que participan en las actividades de un centro de día especializado son muy beneficiosos ya que inciden en su resocialización. El cambio de entorno (de casa al centro de día) donde aparece un nuevo contexto relacional puede mejorar el síndrome apático.
En el domicilio los cuidadores de los enfermos con apatía pueden organizarles actividades que le resulten recreativas y placenteras, esto aumentará su estado de ánimo. Si la persona enferma no desea cooperar en algo es preferible no insistir y volver a intentarlo más tarde mientras tanto se puede ocupar en otra actividad o distraerle. La actividad física moderada y la relación con familiares y amigos son muy beneficiosas.
En el caso que sea conveniente utilizar el tratamiento farmacológico para el tratamiento de la apatía, la mayoría de autores recomiendan el uso de fármacos anticolinesterásicos o antidepresivos.

Bibliografía:
Aguera-Ortiz, L.F et al (2010). PSICOGERIATRIA; 2 (4): 207-219
American Psychiatric Association . Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales , cuarta Edn. Washington, DC : American Psychiatric Press , 1994
Apostolova LG, Cummings JL. (2008).  Manifestaciones neuropsiquiátricas en eldeterioro cognitivo leve: Una revisión sistemática de la literatura. Dement Geriatr Cogn Disord;25:115-126 .
Boyle PA , Malloy PF (2004). El tratamiento de la apatía en la enfermedad de Alzheimer.  Dement Geriatr Cogn Disorders. 17 (1-2):91-9.
Clarke D, Van Reekum R, Simard M, Streiner D, Conn D, Cohen T, Freedman M (2008). Apathy in Dementia: Clinical and Sociodemographic Correlates . J Neuropsychiatry Clin Neurosci 20:337-347.
Ferrero-Arias J , Goñi-Imízcoz M , González-Bernal J , Lara-Ortega F , da Silva-González A , Díez-López M . (2011). The efficacy of nonpharmacological treatment for dementia-related apathy. Alzheimer Disease & Associated Disorders 25 (3) :213-9.
Ferrero-Arias J., Goñi-Imízcoz M., González-Bernal J., Lara-Ortega F., da Silva-González A., Díez-Lopez M. The Efficacy of Nonpharmacological Treatment for Dementia-related Apathy. Alzheimer Disease & Associated Disorders. 25(3):213-219, julio-septiembre 2011.
Levy ML, Cummings JL, Fairbanks LA, et al: Apathy is not depression. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 1998; 10:314–319
Levy R, Dubois B. Apathy and the functional anatomy of the prefrontal cortex-basal ganglia circuits. Cerebral Cortex 2006; 16: 916-28.
Marin RS, Biedrzycki RC, Firingiogullari S: (1991a) Reliability and validity of the Apathy Evaluation Scale. Psychiatry Res; 38:143–162
Marin RS. Apathy: (1991b) a neuropsychiatric syndrome. J Neuropsychiatry Clin Neurosci ; 3:243-254.
Marin RS: Differential diagnosis and classification of apathy (1990)Am J Psychiatry; 147:22–30.
Mega MS, Cummings JL, Fiorello T, Gornbein J (1996). The spectrum of behavioral changes in Alzheimer's disease Neurology. Jan;46(1):130-5.
Organización Mundial de la Salud . La CIE-10 Clasificación de Trastornos Mentales y del Comportamiento . Ginebra : OMS , 1993
Tagariello P, Girardi P, Amore M (2009). Depression and apathy in dementia: same syndrome or different constructs? A critical review. Arch Gerontol Geriatr. 49(2):246-9.

martes, mayo 01, 2012

Impacto en el cuidador de la enfermedad de Alzheimer

Cuidar de una persona con la Enfermedad de Alzheimer no es una tarea fácil. Es muy importante comprender la enfermedad y sus efectos en la conducta de la persona. En comportamiento de un paciente que tiene demencia, evidentemente, no es el mismo que el de una persona sana, por eso, incluso cuando nos parezca que actúa sin sentido, tenemos que pensar y actuar que para esa persona sí que tiene sentido. Así, si dobla constantemente cualquier trapo o servilleta, posiblemente fuera una persona muy ordenada y pulida con la ropa, o su profesión tenia que ver con la lencería; si pone los cubiertos y los platos en el lavabo igual quería colocarlo en el fregadero para ayudar.
La EA no solamente afecta al enfermo sino a toda la familia. La familia es una estructura en la que se distinguen tres sistemas; el conyugal, el matrimonio o pareja; el parental formados por los abuelos; y, el filial, integrado por los hijos. Antes, y hoy aun en mucho países, estos tres sistemas formaban la llamada familia extensa, con un gran número de miembros viviendo en una misma casa que se ayudaban unos a otros. Desde hace ya años y en los países más desarrollado económicamente, la familia se ha hecho nuclear, con pocos miembros y en que los sistemas que la componen suelen vivir separados.
 Para algunos cuidadores la familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. Si se siente angustiado porque su familia no está ayudando y hasta pueden llegar a criticarlo, porque desconocen la enfermedad de Alzheimer, puede ser útil convocar a una reunión familiar para hablar del cuidado de la persona.
La peor carga la lleva el cuidador familiar. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con EA es enorme y hay que plantearse planificar el manejo de la enfermedad en el futuro.
El cuidador primario, principal o familiar es un cuidador informal, es decir, no profesional y en principio carece de los conocimientos tantos teóricos como prácticos para cuidar adecuadamente a su familiar. En este sentido, si el cuidador no tiene la preparación que necesita, debe recibir asesoramiento de los profesionales de salud, principalmente de los especialistas que tratan con demencias, enfermedades neurodegenerativas y otras. El cuidador se tendrá que enfrentar a:
  • A trastornos cognitivos que llevarán a su familiar enfermo a estar cada vez más “ausente”.
  • A cambios progresivos e inesperados en la conducta del paciente.
  • A un gran deterioro físico y funcional de su familiar con dependencia total.
  • A resolver asuntos, familiares, conyugales, laborales, económicos y legales.
  • En definitiva a estar constantemente tomando decisiones.

Aunque el familiar cuidador puede y tiene el derecho de equivocarse e intenta hacer y atender lo mejor posible a su ser querido, no siempre lo consigue. Y aquí si que es importante resaltar que no se debe aprender a bases de “experimentar” con el enfermo o recibir informaciones que puede servir para un paciente pero no para otro. En este sentido, los especialistas, los equipos de enfermería y los cuidares profesionales son de gran ayuda. Los mismos que asociaciones y grupos de profesiones y cuidadores.
A. Emociones que puede sentir el cuidado familiar
Cuando se cuida a una persona con Alzheimer, tendrá muchas emociones y sentimientos encontrados. En un mismo día, puede sentirse contento, enfadado, enojado, soledad, frustrado, culpable, feliz, triste, pena, desesperanzado, cariñoso, avergonzado, temeroso, resentido, esperanzado, desamparado, etc. 
Son muchas las emociones negativas que pude sufrir el cuidador familiar:
1. Negación
A veces el cuidador niega la enfermedad y sobre todo sus consecuencia en la persona que ha sido diagnosticada.
2. Soledad
Muchos cuidadores terminan apartándose de la sociedad produciéndose un verdadero aislamiento social, limitándose a estar con la persona enferma en casa. Ser un cuidador puede resultarle solitario, puede haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales debido a las exigencias de su tarea. La soledad dificulta el sobrellevar los problemas. Es importante mantener las amistades y contactos sociales.
4. Pena
Esta es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Por causa de la EA puede sentir que ha perdido un compañero, un amigo, o uno de los padres y muy a menudo lamentarse por lo que fue esa persona. Justo cuando usted se adapta, la persona vuelve a cambiar de nuevo. Puede ser devastador cuando la persona no lo reconoce más. Muchos cuidadores han encontrado que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar.
5. Culpa
Es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.
7. Vergüenza
Usted puede sentir vergüenza cuando la persona tiene un comportamiento inapropiado en público. Su incomodidad puede desaparecer cuando comparta sus sentimientos con otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona.
8. Tristeza
La tristeza es una emoción básica del ser humano. Es la expresión del dolor afectivo mediante el llanto, el rostro abatido, la falta de apetito, etc. A menudo nos sentimos tristes cuando nuestras expectativas no se ven cumplidas o cuando las circunstancias de la vida son  dolorosas.
B. Trastornos y problemas de salud en el cuidador
Los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer pueden presentar trastornos físicos, psicológicos y conductuales, según varios estudios con muy alta incidencia en algunos de ellos.
1. Trastornos físicos
  • Dolores articulares y musculares.
  • Patologías cardiovasculares
  • Trastornos gastrointestinales
  • Trastornos del sistema inmunológico
  • Trastornos respiratorios
La conducta del cuidador suele ser que acude poco al médico y en general presta poca atención a su propia salud, con un estilo de vida poco saludable: duerme poco, se automedica, etc.
2. Trastornos psicológicos y conductuales
 La enfermedad de Alzheimer y otras demencias tienen un enorme impacto en la salud mental del cuidador principal familiar, con una incidencia alta, así lo demuestras números estudios:
  1. Problemas emocionales y afectivos:
  • Ansiedad: nerviosismo, angustia, estrés.
  • Depresión: pesimismo, tristeza, apatía. Que disminuye su capacidad para enfrentar los problemas.
  • Ideas obsesivas, paranoides y hasta suicidas.
2. Trastornos psicosomáticos y cognitivos
  • Dolores de cabeza y otros, anorexia, temblor, sudoraciones, alergias, etc.
  • Insomnio: causado por una lista interminable de preocupaciones.
  • Fatiga y cansancio. Que hace prácticamente imposible completar las tareas diarias.
  • Problema de memoria, atención y concentración.
3. Conductas y hábitos negativos
  • Abandono o falta de atención a otros familiares, relación conyugal, hijos.
  • Abandono o menor atención personal: alimentación, peluquería, vestimenta, ejercicio.
  • Abandono o falta de interés de actividades laborales y económicas.
  • Aumento  café, tabaco, alcohol.
  • Aumento de fármacos: analgésicos, ansiolíticos, inductores del sueño.
4. Alteraciones en la personalidad
  • Sentimientos de sentirse desbordados: por estar todo el díacentrado en el enfermo, excesiva implicación, etc.
  • Hostilidad: irritabilidad con sentimientos hacia el enfermo u otras personas.
  • Actos rutinarios y repetitivos: dedicación a la limpieza, a la ropa, etc.
C. Estrategias para afrontar el estrés emocional y los trastornos de salud del cuidador.
Para que un cuidador familiar pueda cuidar lo mejor posible a su familiar enfermo y haciéndolo de manera que el impacto sobre su salud sea el mínimo tiene que recibir información, cuidarse en todas sus dimensiones y planificar su futuro.
Pero puede ocurrir que el cuidador entre en lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado (burn-out) que se puede definir como un enorme agotamiento físico y emocional que sufre quien cuida de manera intensiva a enfermos como los que  padecen demencias.
Pero se puede establecer estrategias para afrontar las consecuencias del proceso del cuidar.
Estrategias de información y asesoramiento
1. Sea realista
Es importante que, a pesar de lo difícil que puede ser, sea realista sobre la enfermedad y sus efectos. Antes que nada tiene que admitir que la persona con Alzheimer no va a mejorar, todo lo contrario, aunque parezca que está el estado del paciente es estacionario, la enfermedad sigue su curso.
2. Comprender la Enfermedad
 Busque asesoramiento. Tiene que comprender qué es la Enfermedad de Alzheimer y saber explicar cuáles son sus consecuencias al resto de su familia y amigos. Explíquele todo lo que haya aprendido sobre la enfermedad. Con estos conocimiento, adquirido se sentirá más cómodo y dominará mejor la situación como familiar y cuidador.
3. La atención primaria (AP) base de la información y atención
En los países que hay un buen sistema de salud, la AP es básica en el inicio del diagnóstico, seguimiento de la enfermedad e información y asesoramiento al cuidador familiar. Su médico, enfermera, asistente social, auxiliares y otros profesionales pueden aconsejarle que hacer conforme la enfermedad va progresando y van pareciendo los cambios cognitivos y de conductas en el enfermo de Alzheimer.
4. Asociaciones y fundaciones
Estas entidades principalmente las de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer son una fuente extraordinaria de recursos y de información, y lo más importantes proporcionan conocimientos en base a los avances de la ciencia y de esta enfermedad en particular. Así que todo cuidador familiar debe tener también como referencia a estas instituciones, su labor divulgativa, de asesoramiento y asistencial muchas de ellas es muy importante. Me recomendación es que, si tiene un familiar con alzheimer y eres el cuidador principal, no dude en hacer socio.
5. El grupo de autoayuda
Los grupos de apoyo mutuo son una buena fuente de información y ayuda. Además de ser una buena terapia grupal gestionando mejor las emociones y donde los cuidadores  comparten sus problemas y soluciones.
Estrategias de afrontamiento emocional
1. Acepte sus sentimientos
Ya hemos dicho que cuando se cuida a una persona con Alzheimer, aparecen muchos sentimientos encontrados. Todas estas emociones tiene que ser aceptadas y aprender a gestión, los grupos de autoayuda son un buen recurso. Cuando la tristeza, la desesperanza y el desamparo se han instalado hay que buscar ayuda médica y/o psicológica de inmediato pues estamos ante un estado de ánimo depresivo.
2. Comparta sus sentimientos
Es bueno compartir las emociones y sentimientos con familiares, amigos o con miembros de grupos de apoyo mutuo,
3. Comparta sus problemas
Es necesario que comparta con familiares, amigos, otros cuidadores y profesionales sus emociones y experiencias como cuidador. Esto le ayudará a su estabilidad emocional y a cuidar de manera más eficaz.
4. No se culpe
La situación que vive como cuidador familiar es producto de la EA que padece su familiar, así que no se culpe ni culpe a su familia. No se culpe ni haga lo mismo con la persona con la EA por los problemas que atraviesa.
5. Busque cosas positivas
Busque el lado positivo de la situación y en los momentos felices vividos y los que aún pueden vivir juntos. El paciente se irá deteriorando y empeorando en su estado general, mental y funcionalmente pero siempre hay momentos para el humor. Ver un programa de televisión juntos, ver fotos de acontecimientos  importantes, etc. No olvide que hasta siempre existe, hasta en la fase más avanzada de la enfermedad, la comunicación afectiva. En este sentido, acariciarle la mano al enfermo pude producir una sonrisa, etc.

Estrategias de autocuidados y atención
1. Cuide de sí mismo
Tiene que cuidar su propia salud, con una alimentación adecuada en calidad y cualidad, visite al médico con regularidad. Una buena salud le ayudará a afrontar el estrés y seguir cuidando a su familiar.
2. Dedíquese tiempo
 Hay que seguir haciendo las cosas que eran importantes para el cuidador y sobre todo tiene que tener tiempo recreativo, cultural, de ocio, etc. Naturalmente para esto se necesita tiempo, lo que se llama un Respiro. Los programas de respiro pueden ser:
  • Informales, prestados por otros familiares o amigos, en este caso tendrá el cuidador principal que formar e informar a su sustituto de todas las actividades que requieren el enfermo.
  • Formales, prestados por un cuidador profesional (atención domiciliaria) o trasladando al paciente a un centro de día.
3. Aceptar ayuda
Acepte ayuda de sus familiares y amigos. A veces no saben como pueden ayudar. Lo primero es pedirlo y lo segundo es darle confianza e informarlo adecuadamente.
D. Algunos derechos de los cuidadores
1. Tiene derecho a recibir información para buscar soluciones para el familiar enfermo y sus necesidades.
2. Tiene derecho a tener un tiempo libre real. Dedicando tiempo a actividades propias, sin sentimientos de culpa.
3. Tiene derecho a cometer errores, y ser disculpados por ello.
4. Tiene derecho a mantener contacto social con familiares y amigos.
5. Tiene derecho a cansarse de cuidar  y desear no seguir  haciéndolo.
6. Tiene derecho a expresar sus sentimientos y buscar a alguien que le apoye.
7. Tiene derecho a ser tratado con respeto por aquellos a los solicita ayuda.
8. Tiene derecho a enfadarse y sentir emociones negativas.
9. Tiene derecho a ser considerados como miembros valiosos por la familia y sociedad.
10. Tiene derecho a decir no ante demanda excesiva, inadecuada o poco realista.
11. Tiene derecho a planificar su futuro y seguir su propia vida.
12. Tiene derecho a ser atendido en la pérdida del familiar y en el proceso de duelo.
Fuente:
Alzheimer´s Disease International: Hoja Informativa 3, Abril 1999.
Bakker C, …. El uso de los cuidados formales e informales en la demencia de inicio temprano. Resultados del Estudio NeedYD Am J Geriatr Psiquiatría. 2012 04 de abril.
APA. DSM-IV-TR: Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders, Fourth Edition. Washington, D.C.: American Psychiatric Association, 2002.
Fernández, L.: Geros. Temas de gerontología, 2012