Trastornos de la memoria en la Enfermedad de Alzheimer

"Una memoria ejercitada es guía más valiosa que el genio y la sensibilidad".(Johann Christoph Friedrich von Schiller).

Sabemos que a lo llamamos memoria, en realidad son diferentes memorias que consiste en registrar, almacenar y utilizar la información que percibimos por los diferentes canales sensoriales: visual, auditivo, epidérmico, etc.

Una de las características más importantes de nuestra memoria es que no es un estado sino un proceso activo, mediante el cual no nos limitamos a guardar la información tal cual, como si fuera un almacén donde ponemos cosas, sino que la consolidamos y modificamos.

Pero la memoria, esta maravillosa capacidad cognitiva, puede fallar. Imaginemos que tenemos un accidente cerebrovascular (ACV) o una enfermedad neurodegenerativa, pues toda la información que olvidamos antes de la enfermedad es lo que llamamos amnesia retrógada; y, la incapacidad para aprender algo, fijar algo nuevo, es lo que se denomina amnesia anterógrada.

En el caso de la EA el déficit de memoria es el trastorno fundamental que define la enfermedad, es como su marca, pero cuidado, la EA y otras demencias pueden iniciarse con otros síntomas, como apatía, anosmia, depresión y ansiedad, irritabilidad, conducta sexual inapropiada, etc. Dicho de otro modo, podemos tener Alzheimer sin problemas de memoria, y es que hay que diferenciar que no es lo mismo EA que demencia. La EA es la enfermedad orgánica neurodegenerativa que nos conduce inexorablemente a la demencia, que la manifestación de un conjunto de síntomas que constituyen el síndrome demencial, entre los que se encuentran, el afásico-apráxico-agnósico (no habla, ha perdido las habilidades instrumentales y no conoce) esto es en término generales, porque la enfermedad se manifiesta de manera muy diferente en cada persona.

¿Y cómo afecta el alzheimer a nuestra memoria?

1. Memoria episódica

Pues lo primero que se afecta es la memoria episódica que es de carácter explicito, es decir, consciente. Se manifiesta por olvidos progresivos de los acontecimientos vividos (amnesia anterógrada). Inicialmente, estos olvidos afectan a los acontecimientos vividos en la actualidad más reciente. Más adelante se van borrando recuerdos cada vez más antiguos (amnesia retrógrada), siguen la Ley de Ribot. Estas alteraciones contribuyen, en parte, a la desorientación en el tiempo y el espacio que sufren los enfermos de Alzheimer. 

El trastorno de la memoria episódica da lugar a síntomas como: haber ido a visitar a un amigo y no recordarlo, preguntar repetidamente sobre algo, olvidar los encargos o las citas, leer un libro y al día siguiente no recordar lo leído, negar hechos recientes… Estos ejemplos corresponden a fallo de la memorización, es decir, a la amnesia anterógrada. Cuando los trastornos son más graves, los pacientes pueden olvidar el nombre de los hijos, el fallecimiento de un familiar ocurrido muchos años antes, el lugar donde trabajaron o vivieron… Estos ejemplos corresponden a la supresión de información ya registrada, es decir, a la amnesia retrograda. Cuando falla la memoria más reciente y aún está preservada la remota pueden darse situaciones como, por ej haber olvidado que hace poco se ha celebrado las bodas de oro, pero recordar relativamente bien detalles del día de la boda. 

Los correlatos neuroanatómicos de la memoria episódica son la corteza entorrinal, el hipocampo y el circuito límbico que incluye el cíngulo, los fórnix, tálamo anterior y cuerpos mamilares.

Esta memoria se explora pidiendo al enfermo que aprenda una determinada información: una dirección, una historia corta,… y haciendo que la recuerde después de un tiempo. Si no la recuerda, se puede hacer la prueba de administrarle pistas. Si aun así no la recuerda tiene un déficit de fijación de la información: patrón amnésico hipocámpico del Alzheimer.

Si el rendimiento mejora con las pistas, el déficit es de evocación (patrón frontosubcortical característico de la depresión o la enfermedad vascular subcortical y otras demencias subcorticales).

Los estudios de neuroimagen muestran atrofia precoz  de estas zonas cerebrales.

2. Memoria operativa o de trabajo

Es la capacidad de mantener temporalmente la información en la mente y manipularla mientras se realizan tareas mentales. Constituye otro elemento habitual en las fases iniciales de la enfermedad de alzheimer. En la EA se altera la capacidad propia del sistema de planificación y control atencional. 

El trastorno de las capacidades de memoria de trabajo se manifiesta en tareas cognitivas de la vida diaria básicas, instrumentales y avanzadas (AVD-B-I-A), como el cálculo del dinero en una compra, la compresión de frases complejas, el razonamiento y la resolución de problemas o el seguimiento  de una conversación entre varias personas. Los pacientes fallan, en especial, en las tareas que requieren planificación y control, es decir, las habilidades ejecutivas.

3. Trastorno de la memoria semántica

La memoria semántica es la de los conocimientos y no está sujeta ni al tiempo ni al espacio. 

La alteración de esta memoria se manifiesta por olvido progresivo de los conocimientos adquiridos a lo largo de la vida. Se va perdiendo el conocimiento de los  objetos, de su uso, de los gestos, de la palabra. Este trastorno aparece en múltiples situaciones: la persona es capaz de repetir o leer una palabra pero no poder evocar su significado, mostrar extrañeza ante un objeto y no saber manipularlo (semántica de uso), etc.

4. Trastorno de la memoria procidemental

Es una memoria de procedimientos automáticos, de aprendizajes no conscientes, como montar en bicicleta. Se encuentra preservada en la EA, al menos en las fases iniciales. En estos casos, el paciente es capaz de realizar aprendizajes de tareas, aunque es incapaz de recordar las sesiones y el proceso de aprendizaje: el aprendizaje se realiza a nivel no consciente.

Esta memoria no declarativa no tiene correlaciones anatómicas con los lóbulos temporales mediales y diencéfalo, motivo por el que muchos pacientes con EA pueden tener alteraciones en estas zonas del cerebro con amnesia  de memoria episódica o semántica pero pueden conservar habilidades motoras como la de tocar el piano, etc.

Fuentes: 

1. López-Pousa S, Vilalta Franch J, Llinàs Reglà J (eds.). Manual de Demencias, 2ª Edición. Prous Science, Barcelona 2001
2. WEINER-Lipton. Manual de la enfermedades de alzheimer y otras demencias. .Editorial Médica Panamericana S.A.; Edición: 1 (16 de junio de 2010)

Alteración del lenguaje en la Enfermedad de Alzheimer

1. Alteraciones del lenguaje
El Alzheimer es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa, que provoca un deterioro en las funciones cognitivas, en la esfera afectiva y en el comportamiento de la persona que la padece. Hasta el momento es irreversible e incurable.

Las lesiones empiezan siempre en unas estructuras del sistema nervioso, bien determinadas, que son el hipocampo y las amígdalas cerebrales. Estas áreas son las que controlan nuestra memoria, lo que explicaría el trastorno de memoria y consecuentemente, por qué perdemos la información almacenada en nuestro cerebro. Pero estas zonas cerebrales también intervienen en nuestra vida afectiva, en nuestras emociones, y en nuestra vida de relación, lo que podría explicar el cambio de carácter y de personalidad y posiblemente las alteraciones de comportamiento.

Conforme progresa la enfermedad se afectan otras zonas de la corteza cerebral, en particular los lóbulos frontales y temporales que intervienen en la vida social y en el lenguaje. El avance progresivo de la enfermedad afecta prácticamente a todas las estructura cerebrales, conduciendo a una desintegración operativa, es decir, funcional de nuestro cerebro, dando lugar a la demencia que conlleva la pérdida irreversible de las funciones intelectuales, incluyendo la memoria, la capacidad de expresarse y comunicarse adecuadamente, de la organización de la vida diaria y de llevar una vida familiar, laboral y social independiente, lo que conduce a un estado de dependencia total en fases avanzadas de la dolencia.

Conforme evoluciona la enfermedad de Alzheimer el lenguaje se verá más alterado y por tanto la comunicación estará más afectada. El problema de la comunicación en el Alzheimer abarca tres ámbitos:

• La comunicación del diagnóstico y profesionales de la salud con la persona con la enfemedad y su familia.
• La comunicación entre familiares y de estos con la persona enfema.
• La comunicación del cuidador principal y la persona enferma.

El deterioro del lenguaje en las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es un síntoma prácticamente común a todas ellas. Pero el problema es que la afectación de la memoria es marca distintiva de todos los pacientes con algún síndrome demencial. Esta afectación de la memoria dificulta extraordinariamente en la práctica diaria, la valoración correcta del estado del lenguaje por un lado, y por otro, la determinación de qué corresponde estrictamente a un deterioro de memoria y qué corresponde a una alteración del lenguaje.

En este sentido, la memoria está implicada principalmente mediante los sistemas de memoria operativa o de trabajo (Working Memory) y de la memoria semántica. Esta menoria es un sistema encargado de mantener la información por un periodo breve de tiempo (entre 15 y 30 segundos), al mismo tiempo que se realizan otras operaciones cognitivas. Cuando se prodeuce alguna alteración de la Memoria operativa hay muchas dificultades para un lenguaje normal, fundamentalmente la comprensión y expresión del habla.

En relación con la alteración de la memoria semántica (memoria de conocimientos): se manifiesta por pérdida progresivo de los conocimientos adquiridos a lo largo de la vida. Se va perdiendo el conocimiento de los objetos, de su uso, de los gestos, de la palabra. El trastorno de la memoria semántica se manifiesta en múltiples situaciones: ser capaz de repetir o leer una palabra pero no poder evocar su significado (denominación), mostrar extrañeza ante un objeto y no saber manipularlo (semántica de uso), ser incapaz de clasificar objetos, etc.

Conforme avanza la enfermedad de Alzheimer, en sus distintas fases se manifiesta un acusado deterioro del lenguaje:

Fase inicial:

• Disminución de la riqueza expresiva, con parafasias.
• Disminución en la iniciativa del habla.
• Lenguaje menos conciso.
• Repeticiones conceptuales.
• Dificultad para encontrar las palabras (ANOMIA).
• Dificultad para la comprensión compleja.
• Alteraciones leves en la escritura.
• Dificultades leves en la lectura. 

Fase moderada: 

• Aumento empobrecimiento expresivo.
• Aumenta la perseverancia en la comunicación de conceptos.
• Circunloquios, ecolalias y jerga.
•  Escasas comprensión sintáctica.
•  Repetición levemente alterada.
•  Lecto-escitura más alterada.

Fase avanzada:

• Disminución severa del lenguaje espontáneo con aumento del número de errores.
• Lenguaje incomprensible con estereotipias y aumento de ecolalias y palilalias.
• Aumenta la Anomia.
• La comprensión muy alterada, incluso para órdenes muy sencillas.
• La lecto-escritura nula o casi desaparecida.
• Conforme avanzada la enfermedad, aparece el síndrome afásico-apráxico-agnósico.

2. La comunicación con la persona que padece Alzheimer y otras demencias.

Comunicarse con una persona con Alzheimer es todo un reto. Con el fin de mantenerle en contacto con las personas que le rodean tendrá que motivarle a pesar de que sus funciones cognitivas estén muy reducidas.

Saber cómo hay que comunicarse es importante. Necesitará utilizar diferentes maneras para hacer que le lleguen los mensajes, porque la persona cada vez será más incapaz de expresar sus ideas en palabras y menos capaz de entender lo que se le está diciendo. El lenguaje verbal deberá ir acompañado de la comunicación no verbal. Teniendo en cuenta que una suave caricia (comunicación dérmica), movimientos corporales, la expresión de la cara… (kinesia) y el tono de su voz (paralenguaje)…etc, pueden conformar mensajes a los que la persona con Alzheimer puede que responda. Estas estrategias se deberán hacer a lo largo de toda la enfermedad, en todo momento y fases de la misma.

Deberemos tener en cuenta los principios generales de la comunicación y poner en prácticas las habilidades y estrategias comunicativas que en parte ya henos vistos cuando hemos tratado de los aspectos generales de la comunicación.

La comunicación con la persona con Alzheimer requiere de mucha paciencia y mucha imaginación. Las siguientes orientaciones pueden resultarle útiles:

2.1. El entorno

La comunicación siempre es más fácil si no están pasando otras cosas al mismo tiempo. Mantenga su domicilio tranquilo y silencioso. Por ejemplo, si la televisión o radio está distrayendo a la persona que padece la Enfermedad, apáguelo.

2.2. Cuando se acerque llama su atención

Acérquese a la persona despacio y de frente, háblele presentándose con su nombre y quién eres (0,46-1,20 metros; si entra en su espació intimo (menos de 46 cm) puede desencadenar una reacción no deseada "catastrófica". Suavemente, toque su mano o su brazo para llamar su atención. No empiece a hablar hasta que sepa que está preparado para escuchar.

2.3. Contacto ocular

Si es posible, siéntese frente a él, quédese así y mantenga el contacto ocular sonriendo, a la misma altura de su ojo; si mira desde arriba puede asustarse y, también, desencadenar una reacción catastrófica.

2.4. Hable despacio y claro

Utilice palabras sencillas y frases cortas. Hable claramente y despacio. Si la persona tiene problemas auditivos, acérquese y baje el tono de su voz. Y no le hable como si fuera un niño (edadismo).

2.5. Enviar un solo mensaje

Mantenga una conversación sencilla dependiendo de la fase de la enfermedad y de la evolución del lenguaje. No incluya muchos pensamientos e ideas al mismo tiempo. No dé muchas opciones. Las preguntas que se pueden contestar con un “si” o un “no” son mucho más fáciles de contestar que las preguntas abiertas. Repita la pregunta exactamente igual, si ha de hacerlo.

2.6. Atento a las reacciones

Las reacciones que tenga a lo que dice pueden darle una idea de lo que entiende. Ponga atención en las expresiones de su cara, a la comunicación no verbal.

2.7. Repita la información importante

Si la persona no ha entendido el mensaje en un primer momento, repítalo, utilizando las mismas palabras. No lo interrumpa y dele tiempo para contestar.

2.8. Háblele bien y enséñale objetos

Hable despacio y con un tono de voz adecuado. No grite, y mucho meno le riña. Muéstrele lo que quiere decir con palabras. Por ejemplo, si le va a lavar la cabeza, tenga el champú y la toalla en sus manos mientras se lo explica. Muéstrele objetos con valor sentimental, fotos, libros,..etc.

2.9. Hágale participar de las reuniones familiares.

La persona con alzheimer tiene que participar de los acontecimientos familiares, en todas las etapas la enfermedad, incluso en estado avanzado se deben reunir alrededor con precaución de no alterarlo.

10. La importancia de la comunicación no verbal

Un gesto, una caricia, una sonrisa, un beso, una lagrima, una mirada son elementos cargados de afectos que se convierten en los únicos vínculos comunicacionales afectivos cuando la persona esté sumida en un mutismo prácticamente absoluto.

Bibliografía:

González-Cosío M. Manual para el cuidador de pacientes con demencia. Recomendaciones para un cuidado de calidad. Ed. Lundbeck, 2009.
Junqué, C. Y Jurado, MA (1994) Envejecimiento y demencias ... Barcelona, ​​Martínez Roca .
Perelló, J.: Trastornos del habla , 5.ª edición, Barcelona, Masson, 2004

Impacto en el cuidador de la enfermedad de Alzheimer

Cuidar de una persona con la Enfermedad de Alzheimer no es una tarea fácil. Es muy importante comprender la enfermedad y sus efectos en la conducta de la persona. El comportamiento de una persona que tiene demencia, evidentemente, no es el mismo que el de una persona sana, por eso, incluso cuando nos parezca que actúa sin sentido, tenemos que pensar y actuar que para esa persona sí que tiene sentido. Así, si dobla constantemente cualquier trapo o servilleta, posiblemente fuera una persona muy ordenada y pulida con la ropa, o su profesión tenia que ver con la lencería; si pone los cubiertos y los platos en el lavabo igual quería colocarlo en el fregadero para ayudar.

La EA no solamente afecta a la persona que lo padece sino a toda la familia y su entorno. La familia es una estructura en la que se distinguen tres sistemas; el conyugal, el matrimonio o pareja; el parental formados por los abuelos; y, el filial, integrado por los hijos. Antes, y hoy aun en mucho países, estos tres sistemas formaban la llamada familia extensa, con un gran número de miembros viviendo en una misma casa que se ayudaban unos a otros. Desde hace ya años y en los países más desarrollado económicamente, la familia se ha hecho nuclear, con pocos miembros y, a veces monoparetal, en que los sistemas que la componen suelen vivir separados.

Para algunos cuidadores la familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. Si se siente angustiado porque su familia no está ayudando y hasta pueden llegar a criticarlo, porque desconocen la enfermedad de Alzheimer, puede ser útil convocar a una reunión familiar para hablar del cuidado de la persona.

La peor carga la lleva el cuidador familiar. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con EA es enorme y hay que plantearse planificar el manejo de la enfermedad en el futuro.

El cuidador primario, principal o familiar es un cuidador informal, es decir, no profesional y en principio carece de los conocimientos, tantos teóricos como prácticos, para cuidar adecuadamente a su familiar. En este sentido, si el cuidador no tiene la preparación que necesita, debe recibir asesoramiento de los profesionales de salud, principalmente de los especialistas que tratan con demencias, enfermedades neurodegenerativas y otras. El cuidador se tendrá que enfrentar a:

• A trastornos cognitivos que llevarán a su familiar enfermo a estar cada vez más “ausente”.
• A cambios progresivos e inesperados en la conducta del paciente.
• A un gran deterioro físico y funcional de su familiar con dependencia total.
• A resolver asuntos, familiares, conyugales, laborales, económicos y legales.

En definitiva a estar constantemente tomando decisiones.

Aunque el familiar cuidador puede y tiene el derecho de equivocarse e intenta hacer y atender lo mejor posible a su ser querido, no siempre lo consigue. Y aquí si que es importante resaltar que no se debe aprender a bases de “experimentar” con el enfermo o recibir informaciones que puede servir para un paciente pero no para otro. En este sentido, los especialistas, los equipos de enfermería y los cuidares profesionales son de gran ayuda. Los mismos que asociaciones y grupos de profesiones y cuidadores.

A. Emociones que puede sentir el cuidado familiar
Cuando se cuida a una persona con Alzheimer, tendrá muchas emociones y sentimientos encontrados. En un mismo día, puede sentirse contento, enfadado, enojado, soledad, frustrado, culpable, feliz, triste, pena, desesperanzado, cariñoso, avergonzado, temeroso, resentido, esperanzado, desamparado, etc.

Son muchas las emociones negativas que pude sufrir el cuidador familiar:

1. Negación. A veces el cuidador niega la enfermedad y sobre todo sus consecuencia en la persona que ha sido diagnosticada.

2. Soledad. Muchos cuidadores terminan apartándose de la sociedad produciéndose un verdadero aislamiento social, limitándose a estar con la persona enferma en casa. Ser un cuidador puede resultarle solitario, puede haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales debido a las exigencias de su tarea. La soledad dificulta el sobrellevar los problemas. Es importante mantener las amistades y contactos sociales.

4. Pena. Esta es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Por causa de la EA puede sentir que ha perdido un compañero, un amigo, o uno de los padres y muy a menudo lamentarse por lo que fue esa persona. Justo cuando usted se adapta, la persona vuelve a cambiar de nuevo. Puede ser devastador cuando la persona no lo reconoce más. Muchos cuidadores han encontrado que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar.

5. Culpa. Es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.

6. Vergüenza. Usted puede sentir vergüenza cuando la persona tiene un comportamiento inapropiado en público. Su incomodidad puede desaparecer cuando comparta sus sentimientos con otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona.

8. Tristeza. La tristeza es una emoción básica del ser humano. Es la expresión del dolor afectivo mediante el llanto, el rostro abatido, la falta de apetito, etc. A menudo nos sentimos tristes cuando nuestras expectativas no se ven cumplidas o cuando las circunstancias de la vida son dolorosas.

B. Trastornos y problemas de salud en el cuidador
Los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer pueden presentar trastornos físicos, psicológicos y conductuales, según varios estudios con muy alta incidencia en algunos de ellos.

1. Trastornos físicos

• Dolores articulares y musculares.
• Patologías cardiovasculares
• Trastornos gastrointestinales
• Trastornos del sistema inmunológico
• Trastornos respiratorios

La conducta del cuidador suele ser que acude poco al médico y en general presta poca atención a su propia salud, con un estilo de vida poco saludable: duerme poco, se automedica, etc.

2. Trastornos psicológicos y conductuales 
 
La enfermedad de Alzheimer y otras demencias tienen un enorme impacto en la salud mental del cuidador principal familiar, con una incidencia alta, así lo demuestras números estudios. 

Problemas emocionales y afectivos:

• Ansiedad: nerviosismo, angustia, estrés.
• Depresión: pesimismo, tristeza, apatía. Que disminuye su capacidad para enfrentar los problemas.
• Ideas obsesivas, paranoides y hasta suicidas.

3. Trastornos psicosomáticos y cognitivos

• Dolores de cabeza y otros, anorexia, temblor, sudoraciones, alergias, etc.
• Insomnio: causado por una lista interminable de preocupaciones.
• Fatiga y cansancio. Que hace prácticamente imposible completar las tareas diarias.
• Problema de memoria, atención y concentración.

4. Conductas y hábitos negativos

• Abandono o falta de atención a otros familiares, relación conyugal, hijos.
• Abandono o menor atención personal: alimentación, peluquería, vestimenta, ejercicio.
• Abandono o falta de interés de actividades laborales y económicas.
• Aumento café, tabaco, alcohol.
• Aumento de fármacos: analgésicos, ansiolíticos, inductores del sueño.

5. Alteraciones en la personalidad

• Sentimientos de sentirse desbordados: por estar todo el díacentrado en el enfermo, excesiva implicación, etc.
• Hostilidad: irritabilidad con sentimientos hacia el enfermo u otras personas.
• Actos rutinarios y repetitivos: dedicación a la limpieza, a la ropa, etc.

C. Estrategias para afrontar el estrés emocional y los trastornos de salud del cuidador.

Para que un cuidador familiar pueda cuidar lo mejor posible a su familiar enfermo y haciéndolo de manera que el impacto sobre su salud sea el mínimo tiene que recibir información, cuidarse en todas sus dimensiones y planificar su futuro.

Pero puede ocurrir que el cuidador entre en lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado (burn-out) que se puede definir como un enorme agotamiento físico y emocional que sufre quien cuida de manera intensiva a enfermos como los que padecen demencias. Pero se puede establecer estrategias para afrontar las consecuencias del proceso del cuidar.

Estrategias de información y asesoramiento

1. Sea realista. Es importante que, a pesar de lo difícil que puede ser, sea realista sobre la enfermedad y sus efectos. Antes que nada tiene que admitir que la persona con Alzheimer no va a mejorar, todo lo contrario, aunque parezca que está el estado del paciente es estacionario, la enfermedad sigue su curso.

2. Comprender la Enfermedad.  Busque asesoramiento. Tiene que comprender qué es la Enfermedad de Alzheimer y saber explicar cuáles son sus consecuencias al resto de su familia y amigos. Explíquele todo lo que haya aprendido sobre la enfermedad. Con estos conocimiento, adquirido se sentirá más cómodo y dominará mejor la situación como familiar y cuidador.

3. La atención primaria (AP) base de la información y atención. En los países que hay un buen sistema de salud, la AP es básica en el inicio del diagnóstico, seguimiento de la enfermedad e información y asesoramiento al cuidador familiar. Su médico, enfermera, asistente social, auxiliares y otros profesionales pueden aconsejarle que hacer conforme la enfermedad va progresando y van pareciendo los cambios cognitivos y de conductas en el enfermo de Alzheimer.

4. Asociaciones y fundaciones. Estas entidades principalmente las de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer son una fuente extraordinaria de recursos y de información, y lo más importantes proporcionan conocimientos en base a los avances de la ciencia y de esta enfermedad en particular. Así que todo cuidador familiar debe tener también como referencia a estas instituciones, su labor divulgativa, de asesoramiento y asistencial muchas de ellas es muy importante. Me recomendación es que, si tiene un familiar con alzheimer y eres el cuidador principal, no dude en hacer socio.

5. El grupo de autoayuda. Los grupos de apoyo mutuo son una buena fuente de información y ayuda. Además de ser una buena terapia grupal gestionando mejor las emociones y donde los cuidadores comparten sus problemas y soluciones.

Estrategias de afrontamiento emocional

1. Acepte sus sentimientos. Ya hemos dicho que cuando se cuida a una persona con Alzheimer, aparecen muchos sentimientos encontrados. Todas estas emociones tiene que ser aceptadas y aprender a gestión, los grupos de autoayuda son un buen recurso. Cuando la tristeza, la desesperanza y el desamparo se han instalado hay que buscar ayuda médica y/o psicológica de inmediato pues estamos ante un estado de ánimo depresivo.

2. Comparta sus sentimientos. Es bueno compartir las emociones y sentimientos con familiares, amigos o con miembros de grupos de apoyo mutuo.

3. Comparta sus problemas. Es necesario que comparta con familiares, amigos, otros cuidadores y profesionales sus emociones y experiencias como cuidador. Esto le ayudará a su estabilidad emocional y a cuidar de manera más eficaz.

4. No se culpe. La situación que vive como cuidador familiar es producto de la EA que padece su familiar, así que no se culpe ni culpe a su familia. No se culpe ni haga lo mismo con la persona con la EA por los problemas que atraviesa.

5. Busque cosas positivas. Busque el lado positivo de la situación y en los momentos felices vividos y los que aún pueden vivir juntos. El paciente se irá deteriorando y empeorando en su estado general, mental y funcionalmente pero siempre hay momentos para el humor. Ver un programa de televisión juntos, ver fotos de acontecimientos importantes, etc. No olvide que hasta siempre existe, hasta en la fase más avanzada de la enfermedad, la comunicación afectiva. En este sentido, acariciarle la mano al enfermo pude producir una sonrisa, etc.

Estrategias de autocuidados y atención

1. Cuide de sí mismo. Tiene que cuidar su propia salud, con una alimentación adecuada en calidad y cualidad, visite al médico con regularidad. Una buena salud le ayudará a afrontar el estrés y seguir cuidando a su familiar.

2. Dedíquese tiempo. Hay que seguir haciendo las cosas que eran importantes para el cuidador y sobre todo tiene que tener tiempo recreativo, cultural, de ocio, etc. Naturalmente para esto se necesita tiempo, lo que se llama un Respiro. Los programas de respiro pueden ser:

• Informales, prestados por otros familiares o amigos, en este caso tendrá el cuidador principal que formar e informar a su sustituto de todas las actividades que requieren el enfermo.
• Formales, prestados por un cuidador profesional (atención domiciliaria) o trasladando al paciente a un centro de día.

3. Aceptar ayuda. Acepte ayuda de sus familiares y amigos. A veces no saben como pueden ayudar. Lo primero es pedirlo y lo segundo es darle confianza e informarlo adecuadamente.

D. Algunos derechos de los cuidadores

1. Tiene derecho a recibir información para buscar soluciones para el familiar enfermo y sus necesidades.
2. Tiene derecho a tener un tiempo libre real. Dedicando tiempo a actividades propias, sin sentimientos de culpa.
3. Tiene derecho a cometer errores, y ser disculpados por ello.
4. Tiene derecho a mantener contacto social con familiares y amigos.
5. Tiene derecho a cansarse de cuidar y desear no seguir haciéndolo.
6. Tiene derecho a expresar sus sentimientos y buscar a alguien que le apoye.
7. Tiene derecho a ser tratado con respeto por aquellos a los solicita ayuda.
8. Tiene derecho a enfadarse y sentir emociones negativas.
9. Tiene derecho a ser considerados como miembros valiosos por la familia y sociedad.
10. Tiene derecho a decir no ante demanda excesiva, inadecuada o poco realista.
11. Tiene derecho a planificar su futuro y seguir su propia vida.
12. Tiene derecho a ser atendido en la pérdida del familiar y en el proceso de duelo.

Referencias:

1. Alzheimer´s Disease International: Hoja Informativa 3, Abril 1999.
2. Bakker C, …. El uso de los cuidados formales e informales en la demencia de inicio temprano. Resultados del Estudio NeedYD Am J Geriatr Psiquiatría. 2012 04 de abril.
3. APA. DSM-IV-TR: Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders, Fourth Edition. Washington, D.C.: American Psychiatric Association, 2002.
4. Fernández, L.: Geros. Temas de gerontología, 2012

Alimentación de la persona con enfermedad de Alzheimer

Las alteraciones del comportamiento alimentario son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, y según diversos estudios alcanza el 60 % de los casos. Puede ocurrir que el apetito aumente o, también, que disminuya en las fases inicial y moderada de la enfermedad.


Conforme avanza la enfermedad la persona pierde peso, adelgaza y la modificación de su aspecto físico es evidente, sobre todo en la fase grave de la enfermedad de Alzheimer. En estas fases avanzadas hay una incapacidad para el manejo de los cubiertos (apraxia), no pueden manipular la comida adecuadamente y por otro lado apenas pueden masticar y tragar.


La pérdida de memoria y los problemas en el reconocimiento de objetos y lugares (agnosia) conlleva una alteración del comportamiento y en especial de la conducta alimentaria.



Así, en los trastornos del comportamiento alimentario a la persona con enfermedad de Alzheimer le puede ocurrir entre otras alteraciones las siguientes:

• Que disminuya o pierda el interés por la comida.
• Que tenga disminución o aumento del apetito.
• Que pierda peso.
• Que rechace algunos alimentos.
• Que tenga reacciones catastróficas.
• Prefiere los alimentos que siempre le han gustados.
• Rechaza los alimentos que nunca ha comido.

En las etapas iniciales el propio acto de comer no suele presentar alteración ya que las capacidades práxicas y gnósicas se conservan (manejo y reconocimiento de objetos). Por el contrario, pueden aparecer problemas relacionados con la pérdida de memoria y falta de conciencia del paso del tiempo que pueden producir que la sensación de apetito sea percibida como si no se hubiera comido nada y desee comer varias veces. Incluso, algunos enfermos pueden comer a escondidas. Otros, pueden comer en exceso, con glotonería e incluso quitan los alimentos del platos de los demás. En la fase grave de la demencia, cuando ya sea instaurado el síndrome afásico-agnósico-apráxico (apenas habla, no reconece y no puede realizar prácticamente ninguna actividad) ya no encuentra los cubiertos y tampoco sabe usarlos. A veces, tiran la comida a la basura, sobre el plato de otra persona e incluso por la ventana.


Si hacemos un recorrido más exhaustivo del comportamiento de una persona enferma de Alzheimer con la alimentación, se va modificando con el tiempo, a medida que progresa la enfermedad. Los problemas más frecuentes, relacionados con la alimentación, en las diferentes fases de la enfermedad son:

Fase inicial:


Por lo general, los pacientes comen solos, pero la pérdida de memoria les hace olvidarse de la comida, de los horarios, etc. La falta de atención conlleva una pérdida de tomas de comidas.

Intervención. En este estadio de la enfermedad es muy importante fomentar su autonomía: pidiéndole su colaboración en la elección del menú, en la elaboración de la comida, en la preparación de la mesa, en la recogida y en el lavado de los platos. Al mismo tiempo que vamos conversando con el enfermo sobre la propia actividad que estamos realizando o cualquier otro tema que sepamos que le gusta.

Con estas actividades se retrasa la pérdida de las capacidades fásicas, gnósicas y práxicas.


Fase media:


Existe dependencia parcial, necesitando ayuda para comer y beber. En ocasiones es posible que aparezcan problemas para masticar y tragar.


Aparece una disminución de la percepción de los olores y sabores, que junto con una disminución de la salivación y sequedad de la boca, provoca en estos pacientes un rechazo a la comida.


No son capaces de manejar correctamente los cubiertos.


Si hay problemas visuales dificultan la identificación correcta de los alimentos.

Intervención. En esta fase la autonomía del enfermo disminuye, existe una dependencia parcial, necesita ayuda en el acto de comer, y por supuesto en la elaboración y preparación de la comida.

Si tiene dificultad en el manejo de cubiertos y si traga los alimentos sin mayor dificultad se le pueden preparar algunos que se coman con los dedos: patatas, trocitos de calamares y otros muchos.

Aparecen los problemas de masticación y deglución: hay que partir los alimentos en trozos muy pequeños y si es necesario triturarlo. Si presenta dificulta a la ingesta de líquido, es necesario experimentar con espesantes tipo gelatina.

La hiposalia (disminución de saliva) que tanto dificultad la deglución de los alimentos, se puede corregir dando algún producto ácido que favorecen la producción de saliva, caramelos de limón, pequeños cubitos (con un palito) de limonadas y refrescos que previamente hemos puesto en el congelador.

Se pude potenciar el color, sabor y olor de los alimentos con los condimentos adecuados, que sepamos que le gustan, pero estando seguro que no le van a producir alteraciones de ningún tipo.

Hay que prestar atención a la higiene de la boca, en caso de que lleve prótesis dentarias, estas deberán estar correctamente ajustadas.

En caso que lleve lentes deberán estar adecuadamente graduadas.


Fase grave:


La dependencia para que le alimenten es total.


Aparece dificultad para tragar tanto alimentos sólidos como líquidos con riesgo de atragantamiento, por lo que el enfermo rechaza la comida.


El aparato digestivo tiene alteraciones de peristaltismo con funciones enlentecidas y dificultades de evacuación por estreñimiento.

Intervención. El enfermo ha perdido la autonomía en todas las actividades de la vida diaria y también en el acto de comer y por tanto necesita ayuda. Los alimentos, generalmente, hay que triturarlos pero no se deben mezclar demasiadas texturas, ni sabores ni olores distintos.

Muchas veces, los problemas de deglución hace necesario que le sea colocada una sonda nasogástrica, aunque en este sentido debe prevalecer siempre la consideración ética previa de la persona enferma. Y en caso contrario se debe valorar adecuadamente la idoneidad de una sonda.


En esta etapa de la enfermedad, por lo general, existe el síndrome de inmovilidad, con todo lo que conlleva: contracturas, riesgo de úlceras por presión, infecciones de aparatos y sistemas, estreñimiento, etc.


Aquí la alimentación y nutrición adecuada desempeña un papel fundamental en la calidad de vida de la persona y debe cumplir una serie de condiciones para conseguir los siguientes objetivos:

• Administrar una dieta con los nutrientes necesarios para cubrir todas sus necesidades nutricionales.
• Un hidratación adecuada
• Preparación de las comidas para evitar problemas de atragantamiento.
• Fomentar su independencia, intentando que coma él sólo.
• Evitar el estreñimiento.

Como cualquier persona, un enfermo de Alzheimer debe seguir una dieta saludable que cumple las siguientes características:


1. Completa, que contenga todos los grupos de alimentos que, en combinación, aporten todos los nutrientes necesarios.


2. Equilibrada, que incorpore cantidades apropiadas de alimentos, pero sin excesos.


3. Suficiente, que cubra las necesidades del organismo para permitir las funciones vitales y mantener el peso corporal en los límites aconsejables en adultos.


4. Variada, que proporcione los aportes necesarios de vitaminas y minerales, al incluir diferentes grupos de alimentos. Y,


5. Adecuada a las características del individuo y a sus circunstancias, como la edad, el sexo, la constitución corporal, la actividad física, los hábitos alimentarios, el lugar, la época del año y la historia clínica de cada persona.


Las personas de edad avanzada presentan una disminución de las necesidades energéticas, pero no de las necesidades proteicas y, precisamente los enfermos de Alzheimer, necesitan aumentar las necesidades tanto energéticas como proteicas. Se estima que un 50% de estos enfermos tienen malnutrición. Las proteínas deben constituir al menos una cuarta parte de los alimentos totales diarios. Si además existe otra patología (diabetes, colesterol, hipertensos,..) la dieta también se adaptará ella.

Algunas sugerencias para alimentar correctamente a una una persona con Alzheimer:

• Como en cualquier persona, la alimentación, debe cumplir las funciones de nutrición, placer y relación.
• Realizar comidas frecuentes, nutritivas y poco abundantes.
• Preparar los platos que resalten cromáticamente y con buen olor.
• Preparar algunos alimentos que se puedan comer con las manos.
• La hidratación es fundamental, si existe problema de deglución a los líquidos, utilizar espesantes.
• Combinar y variar todo lo posible los alimentos para evitar carencias nutricionales.
• En caso de que sea necesario triturar los alimentos, no mezcla demasiadas texturas y, sobre todo olores y sabores.
• Es positivo mantener los hábitos que tuviera anteriormente, que participe en comidas familiares (aniversarios, fiestas, restaurantes…).
• Es fundamental que la persona con Alzheimer mantenga el sentido de comer en grupo. En caso que se distraiga demasiado, o tenga reacciones catastróficas, tirar la comida, mezclar los alimentos, es mejor que coma solo y presentar los alimentos uno a uno.
• En caso en que lleve sonda, el cuidador informal debe está adecuadamente entrenado, observando una exquisita higiene, evitando obturaciones de la misma y úlceras en fosas nasales.
• Hay medicamentos que pueden interaccionar con los alimentos, la información médica se hace imprescindible.
• Mantener una buena higiene de la boca.
• Si hay riesgo de que la persona enferma se lesione, utilizar utensilios de plástico u otro material parecido.

Para terminar, hoy sabemos, a ciencia cierta que una alimentación saludable previene y mantiene la salud, y actúa como prevención en la enfermedad de Alzheimer. También sabemos que los procesos de envejecimiento son paralelos a los demás procesos de nuestro ciclo vital, por lo que en este sentido para vivir un envejecimiento satisfactorio es necesario desarrollar un estilo de vida saludable y muy especialmente una alimentación saludable.

Referencias:

1. Camina Martín, S. Barrera Ortega, L. Domínguez Rodríguez, C. Couceiro Muiño, B. de Mateo Silleras y Redondo del Río, M.P. Presencia de malnutrición y riesgo de malnutrición en ancianos institucionalizados con demencia en función del tipo y estadío evolutivo. Nutr. Hosp. vol. 27 nº2 Madrid mar.-abr. 2012.
2. Aranceta Bartrina J: Alimentación normal. En: Rubio MA(ed): Manual de alimentación y nutrición en el anciano.Scien-tific Communication Management2002: 65-74. 
3. Botella Trelis JJ, Ferrero López MI: Manejo de la disfagia enel anciano institucionalizado: situación actual.Nutr Hosp2002, XVII(3):168-174
4. Ferrero López MI, Botella Trelis JJ: Alimentación y nutriciónen la enfermedad de Alzheimer.Nutr Hosp2000, 15:280-290. 
5. Ruipérez Cantera I: ¿Se nutren bien las personas mayores?Med Clin2003, 120(5):175-6 
6. Fundación Reina Sofía.(2011)  https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

La anosmia y el Alzheimer

La anosmia y el Alzheimer

El sentido del olfato junto con el del gusto reacciona a sustancias químicas, que son detectadas en una terminaciones nerviosas, llamadas quimiorreceptores. La parte superior de las fosas nasales está cubierta por la membrana pituitaria que está plagada de terminaciones nerviosas que a través del nervio olfatorio (I par craneal) conduce los impulsos nerviosos hasta el bulbo olfatorio y tracto olfatorio y de aquí al sistema límbico e hipotálamo y al neocórtex donde estas sensaciones se harán conscientes. Sabemos que estas estructuras cerebrales están relacionadas con los impulsos e instintos, emociones y sentimientos. Igualmente estas zonas cerebrales son fundamentales en el procesamiento de la información (memoria), así como en la regulación del sistema endocrino.

Los trastornos del olfato

Puede ocurrir que disminuya la capacidad para oler (hiposmia), que se pierda totalmente (anosmia) y que dicha capacidad aumente (hiperosmia).

También puede haber trastornos en la percepción y así hay personas en que aparecen cambios en olores y aromas que antes le eran familiares se distorsionan o que un olor que antes era agradable se hace insoportable, e incluso percibir olores que anteriormente no olían.

Atendiendo a la etiología de los trastornos en el olfato puede ser congénito u obedecer a causas secundarias. Si es congénita es incurable (no se desarrolló el nervio olfatorio), otros problemas desde el mismo nacimiento o poniéndose de manifiesto por traumatismo craneoencefálicos.

Casi siempre aparece cuando el paciente ya ha cumplido los 10 años, y se diagnóstica porque el enfermo presenta problemas de salud que están asociados al olfato, como anorexia y que no perciben los distintos olores. Los casos idiopáticos (causas desconocidas) también entran en este tipo de trastornos del olfato.

En cuanto a la anosmia secundaria (que se deriva de otra enfermedad) podemos distinguir los siguientes tipos:

Anosmia pasajera: muy frecuentes en refriados y rinitis por agentes virales y alergias.

Anosmia temporal: se afecta el nervio olfativo por virus o bacterias o traumatismos sobre dicho nervio (desviación del tabique nasal, pólipos o tumores). También pueden indicarnos otras enfermedades de las fosas nasales (sinusitis, rinitis, etc) o ser consecuencia patologías graves como enfermedad de Parkinson, enfermedad de Alzheimer o enfermedad de Refsum. Los fumadores también pueden presentar este tipo de trastorno olfativo temporal. Otras muchas enfermedades como la obesidad, diabetes, hipertensión, malnutrición, la esclerosis múltiple y la psicosis de Korsakoff están todas asociadas o dan como síntomas trastornos del olfato.

La anosmia permanente: cuando las causas anteriormente se complican puede conllevar una anosmia permanente por quedar dañado el nervio olfativo. También al proceso de envejecimiento se asocia una disminución en la capacidad olfativa como ocurre en los demás sentidos.

La anosmia como biomarcador

Las pruebas tradicionales de detección de trastornos del olfato son subjetivas, consiste presentar al paciente un frasco con aromas y en un formulario escribe sus percepciones, pero no es un método objetivo porque es imposible regular la cantidad de producto aromático suministrado ni la distancia a la que se pone la sustancia. Todo esto ha llevado a un grupo de investigadores perteneciente al Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), Universidad Rey Juan Carlos (URJC) y la Fundación Hospital de Alcorcón al desarrollo de un Olfatómetro que unido a un equipo de Resonancia Magnética Funcional (RMF). Con este equipo se visualiza y se mide la actividad cerebral en el mismo momento que la persona percibe los estímulos olorosos.

En la Fundación CIEN se está investigando si el olfato puede ser uno de los biomarcadores que permitan la detección precoz del Alzheimer.

Referencias:

Fundación 100.

Psiquiatria.com.

National Institutes of Health. Institute on Deafness and Other Communication Disorders.