1. Concepto de enfermedad terminal
Una enfermedad terminal es la que se encuentra en el último estadio de su evolución y a la que sucederá la muerte de la persona en un plazo relativamente corto, unos seis meses.
La enfermedad terminal puede presentarse a cualquier edad, pero es en geriatría en donde con más frecuencia aparecen situaciones irreversibles que llevan a la muerte.
Los cuidados paliativos es la atención en el proceso de morir. Tanto la agonía como la muerte implican procesos de adaptación singulares para la persona, su familia y los cuidadores. Morir es un acto individual pero muy condicionado por las peculiaridades de la persona y de su entorno (valores, creencias, experiencias vitales, …). Como se afronte la propia muerte conduce a la aceptación o no de la misma, donde la personalidad del individuo y los cuidados integrales tiene una importante relevancia.
Los pacientes con enfermedad terminal son subsidiarios de recibir cuidados paliativos. Los pacientes que pueden formar parte de un plan de cuidados paliativos se dividen en: oncológicos y no oncológicos.
2. Los cuidados paliativos
2.1 La atención paliativa
Se habla de atención o cuidados paliativos cuando se establece un programa de tratamiento cuyo objetivo es mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes mejorando su calidad de vida, cuando estos no responden a ningún tratamiento curativo, manteniendo el bienestar y la dignidad, ante la muerte.
La Organización Mundial de la salud (OMS) indica las finalidades de estos cuidados:
- Calma el dolor.
- Controlar los síntomas.
- Apoyo psicológico, social y espiritual.
- Mantener la vida, reafirmando su importancia, pero sin alargarla ni acortarla.
- Apoyar a la familia durante el proceso terminal y el duelo.
Se sigue el viejo concepto hipocrático de “alivia si no puede curar”.
La OMS define los cuidados paliativos como el cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamientos curativos.
2.2 La valoración del paciente terminal
La valoración del paciente con enfermedad terminal consiste en el análisis de la situación del paciente a partir del uso de diferentes instrumentos de valoración y de la realización de una historia clínica completa.
Dada la prevalencia de pacientes de enfermedad terminal entre los ancianos, se detalla la Valoración Geriátrica Integral (VGI), ya estudia en el capitulo de ancianos.
2.3 Objetivos de los cuidados paliativos
Se agrupan en:
1. Bienestar físico: abarca el tratamiento y cuidados de:
- Dolor
- Nutrición e hidratación
- Disnea
- Náuseas
- Fatiga
- Incontinencia y problemas intestinales
2. Bienestar psicológico: atiende a:
- Ansiedad
- Depresión
- Delirio
- Intranquilidad
- Agitación
3. Bienestar social: implican a los familiares y profesionales sanitarios.
4. Bienestar espiritual: incluye la fe en la religión en la que crea y practique el paciente. También la incertidumbre, la esperanza y la búsqueda de sentido.
3. Cuidados del paciente terminal
3.1 Cuidados físicos
Comprenden todos los procedimientos de enfermería derivados de las necesidades del paciente.
Los síntomas más frecuentes en los pacientes en fase terminal son:
- Dolor
- Anorexia
- Sequedad de la boca/mal aliento/lesiones bucales.
- Disnea
- Estreñimiento
- Insomnio
- Úlceras cutáneas
- Confusión
- Náuseas y vómitos
- Caquexia
- Ansiedad, depresión, angustia y temor.
- Situación agónica.
1. Higiene e imagen
- Mantener la piel limpia e hidratada.
- Cuidar la limpieza de la cama.
- Cuidados frecuentes de ojo, boca, pies, etc.
- Estimularle a mantener buen aspecto respecto del vestido, el peinado, etc.
2. Alimentación
- Adaptada a los gustos y preferencias del paciente. Darle alimentos apetecibles.
- Mantener el aporte de líquido.
- Fraccionar las comidas en tomas más frecuentes, en el número y horario que desee la persona.
- No forzar la gestión.
- Las dietas blandas son mejor aceptadas.
- No olvidar los cuidados de la boca.
3. Eliminación
- Favorecer la intimidad en las eliminaciones.
- Colaborar en la eliminación de fecalomas.
- Emplear los dispositivos más apropiados en caso de incontinencia para mantener a la persona seca.
- Observar la regularidad en las eliminaciones.
4. Movilización
- Estimular la movilización fuera de la cama, según posibilidades y deseos del paciente.
- Paseos cortos.
- Movilizaciones activas o pasivas.
5. Descanso y sueño
- Facilitar el descanso en la noche y la actividad durante el día.
- Aplicar técnicas de relajación u otras actividades que favorezcan el reposo.
- Cuidar el entorno: ventilación, eliminar ruidos ambientales, apagar luces, observar la temperatura, etc.
6. Dolor
- Aplicar el tratamiento farmacológico prescrito y atender los posibles efectos secundarios de los analgésicos.
- Otras medidas de alivios: masajes, frío o calor, relajación, etc.
- Necesidades ambientales: procurarle compañía, afecto, distraer, etc.
7. Otros
- Atender síntomas concretos: disnea, secreciones, vómitos, etc.
- Actividades asistenciales habituales: constantes vitales, administración de fármacos prescritos, cuidados de catéteres, bolsa de diuresis, sondas, comunicarse y escuchar al paciente, etc.
3.2 Cuidados psicológicos
La disposición para comunicarse con el paciente es fundamental, especialmente la comunicación no verbal (gestos, postura corporal, distancia, contacto físico, etc.) y la verbal.
Hay que tener una actitud de empatía y comprensión. Y, la actitud de escucha es muy importante.
1. Los objetivos de la comunicación son:
- Disminuir temores.
- Disminuir la ansiedad.
- Acompañar.
- Consolar.
- Mantener o mejorar el bienestar.
- Favorecer el tránsito en este proceso.
Promover actividades de ocio y encuentro con familiares y amigos.
La espiritualidad y la religiosidad cobran una especial relevancia en estos momentos. Si el paciente lo demanda, se le facilitará atención espiritual.
Deben aceptarse las diferentes manifestaciones emocionales del paciente y de sus familiares en relación con la pérdida inminente.
2. Las etapas del duelo
Según la Kubbler Ross, las etapas del duelo por las que pasan estos pacientes se manifiesta tanto el paciente ante la vivencia de su muerte, como en las familias, tras la pérdida. Etapas:
- De negación: el paciente niega la enfermedad que el médico le ha trasmitido con el diagnóstico y también niega la idea de la muerte.
- De ira: Fase de protesta, resentimiento, rabia e ira, cuando el paciente se da cuenta que su enfermedad progresa y no se cura. Por qué le sucede a el, y proyecta la ira en su entorno.
- De negociación o pacto: va aceptando la idea de la muerte, pero está dispuesto a cualquier cosa si el médico o Dios le cura y le “salva” de esa situación. Busca el último recurso posible.
- De depresión: aparece cuando se da cuenta de la evidencia de su próxima muerte. Relacionada con la pérdida de la esperanza.
- De aceptación: Aparece en el momento final de la vida, cuando se entrega y deja de luchar. La acompaña una profunda tristeza y de un deseo de paz y tranquilidad. Fase desprovista de sentimientos, sin interés por el exterior.
3. Actitudes respecto a cada fase ( según la autora)
- En la negación: tiene importancia la información, del tiempo que tenga para el duelo y de cómo afronte las situaciones de tensión.
- En la ira: “un ser humano al que se respete y se le comprenda,…”
- En la de pacto: el paciente nom suele compartirla y dura poco tiempo.
- En la de depresión: al principio necesita compartir la su angustia y ser escuchado. Después, ya no necesitará la palabra.
- En la de aceptación: no es una fase feliz, necesita que le dejen solo, que no lo agiten. Puede necesitar el contacto de una mano y el silencio en compañía. La familia es la que más ayuda necesita.
La información del diagnóstico y el pronóstico al paciente se respetará el deseo del paciente. Es un tema muy complejo. A veces se establece una “conspiración del silencio” en la que el personal, los familiares y el propio paciente evitan hablar del tema.